Дарете надежда:

ДЕБРА България

IBAN BG91UBBS80021013693240
SWIFT/BIC код UBBSBGSF
Обединена Българска Банка

Заповядайте на Годишната среща на ДЕБРА!

Хотел „Алегро“ В.Търново се намира на адрес ул.“Цар Тодор Светослав“ 15, на 550 м от Автогара Юг по посока центъра на града. Граничи с парк „Марно поле“.
Телефони за връзка с хотела – 062/602 332; 0889 08 05 80

Част от участниците в Годишната среща на ДЕБРА ще бъдат настанени в хотел „Търново“, намиращ се от другата страна на парка, с който граничи хотел „Алегро“, на адрес ул.“Марно поле“ 25, телефон за връзка с хотела 0894 605 248.

Ще ви уведомим по телефона предварително, кой има резервация за нощувка в хотел „Търново“.

Благодарим за разбирането!

Untitled-2

Предложение за Правила за осъществяване на дейността на ДЕБРА България

Моля, запознайте се със следния текст, за обсъждане и приемане от Общото събрание:

 

ПРАВИЛА И РЕД

за осъществяване на общественополезна дейност на сдружение с нестопанска цел

“ДЕБРА БЪЛГАРИЯ“

ОБЩИ ПОЛОЖЕНИЯ

 Чл.  1    С този Правилник се уреждат правилата и редът, по който се осъществява общественополезната дейност на сдружение с нестопанска цел “ДЕБРА БЪЛГАРИЯ“ и се определят правилата за набиране и разходване на имуществото му.

 РЕД ЗА ОСЪЩЕСТВЯВАНЕ НА ДЕЙНОСТТА

 Чл. 2  Сдружението извършва дейност в обществена полза като основният предмет на дейност е: представителство и защита на правата и законните интереси на пациентите, страдащи от булозна епидермолиза, информационна дейност, издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението.

Чл. 3 Общественополезната дейност се осъществява за постигане на целите, определени в Устава на сдружението като се използват предвидените средства.

 

Чл. 4./1/ Всяка година Общото събрание на сдружение “ДЕБРА БЪЛГАРИЯ“ приема основните насоки за развитие на сдружението и програма за осъществяването на дейността му.

/2/ Управителният съвет изготвя проект за програма за осъществяване на дейността на сдружението, като изхожда от текущата дейност, резултатите от нея и тенденциите за развитието и подобряването й.

/3/ Проектът за програма за осъществяване на дейността се предоставя на вниманието на членовете на сдружението в рамките на едномесечния срок от връчването на поканата за свикване на Общо събрание до провеждането му.

/4/ Всеки член на сдружението може да прави възражения и предложения по проекта за програма.

Read the rest of this entry »

Годишен счетоводен отчет на ДЕБРА България за 2013

11210099_10203986017033977_1414731030_n
11216136_10203986017113979_1464585737_n
11117401_10203986017153980_1678132464_n
11119354_10203986017193981_2046312589_n
11208711_10203986017433987_798600960_n
11125201_10203986017353985_1274154490_n
11212206_10203986017313984_1013989172_n
11198753_10203986017273983_114022250_n

Годишен счетоводен отчет на ДЕБРА България за 2012

11118445_10203984356952476_127483804_n 11124875_10203984357192482_1688753058_n 11125230_10203984356912475_1147171158_n 11185783_10203984357152481_1822641618_n 11186205_10203984356872474_482124398_n 11186321_10203984357032478_44193790_n 11198788_10203984357272484_612149181_n 11208738_10203984356992477_360654458_n 11208884_10203984357312485_107617275_n 11215946_10203984357232483_1037193554_n

Учениците от СМГ дариха събраните 1150 лв от „Пеперудената изложба“

11121685_10203972948027260_1073824612_n
Завърши проектът „Пеперудена изложба“, организиран от абитуриентите от СМГ Светла-Мария Петракиева, Ана Врачанска, Никола Костов и Деница Йончева. Благотворителната кампания успя да събере 1150 лв., значително повече от очакваното, затова сумата ще бъде изразходена не само за Теодор, но и за други „пеперудени“ деца.
В знак на признателност за усилията, вложени в проекта през последните месеци, организаторите получиха благодарствени грамоти от ДЕБРА България. Желаем им успешно кандидатстване и пълен с щастие и късмет път в живота!

Отчет за дейността на ДЕБРА България през 2014

ДЕБРА България

Годишен отчет за 2014 г.

Цели на сдружението

1. Да обедини, насърчи, подпомогне и информира болните от булозна епидермолиза и техните близки;

2. Да организира и финансира своевременна диагностика, лечение, профилактика и рехабилитация на нуждаещите се, особено на семействата с новородени деца, страдащи от Булозна Епидермолиза;

3. Да информира болните, техните близки и обществото за същността на заболяването;

4. Да следи всички научни постижения в областта на Булозната епидермолиза и да разпространява информация за тях сред болните в България;

5. Да подпомага болните в техните ежедневни нужди за подходящо хранене, двигателен режим, образование, професионално ориентиране и настаняване на работа;

6. Да защитава интересите на болните пред държавни органи и институции на Република България – Министерство на здравеопазването, Национална Здравно-осигурителна каса, Министерство на труда и социалната политика, Министерство на образованието и науката и други;

7. Реализиране на международни контакти с националните асоциации по Булозна Епидермолиза на европейските страни и в световен мащаб с оглед обмяна на опит и организиране на общи благотворителни, научни и други мероприятия в полза на страдащите от Булозна Епидермолиза;

8. Да работи за защитата на пациентските права и повишаване качеството на живот и медицинското обслужване на своите членове и на всички граждани;

9. Да сътрудничи с държавните и другите обществени органи и организации в общото развитие на медицинското обслужване в Република България;

10. Да изгражда и утвърждава общочовешките принципи за хуманно отношение, духовните ценности, да развива и утвърждава гражданското общество, установяване на контакти и съвместна дейност с местни и международни институции, сътрудничество с компетентните органи, взаимодействия със организации със сходна цел.

 

Дейности през 2014

  • Разпределение на дарение, получено от Лайънс клуб – закупени 48 броя комплекти превръзки, изпратени на 48 пациента
  • Отбелязване Деня на редките болести – участие в изложбата “Отвъд болестта”, показана в 13 града на страната (чрез НАХРБ); Организиране на “Да замесим приказка” в гр.Стара Загора съвместно с Българска антиталасемична организация, “Болница за плюшени мечета” в гр.Ст.Загора и София съвместно с НАХРБ, и АСМБ

Как изглеждат хората с редки болести и какво всъщност е заболяването им, описано с разбираеми думи? Изложбата “Отвъд болестта” показа 12 души с редки заболявания, сред които и малката Яна Колчагова, страдаща от булозна епидермолиза. Фотографиите бяха изложени в медицинските университети на София, Варна, Бургас и Плевен, както и на медицински семинари по редки болести общо в 13 града на страната.

Денят на редките болести е повод да говорим публично за проблемите на хората с тези заболявания. Събитията “Болница за плюшени мечета” привлякоха вниманието на журналистите и обществеността към темата. На тях бяха разпространявани и брошури за заболяването. Събитието “Да замесим приказка” целеше чрез идентификация с  любими герои, създадени от децата, да им се помогне да се справят със страховете си от ходене на лекар, изследвания, боцкане и гледане на кръв.

  • Разпространение на информационни материали за заболяването в 13 града на страната (чрез НАХРБ)

Брошури на ДЕБРА България за заболяването булозна епидермолиза се разпространяват чрез информационни табла, разположени пред кабинети по генетика и медицински центрове в София, Пловдив, Варна, Бургас, Стара Загора, Сливен, Велинград, Силистра, Русе, Плевен, Лом, Хасково и Благоевград

Всички родители на новородени деца получават информационната брошура “За родителите на бебета с булозна епидермолиза” и “Хранене на деца с булозна епидермолиза”

  • Доуточняване и финализиране на процедурата за отпускане на незалепващи превръзки от НЗОК

След множество разговори, срещи и кореспонденция, от 1 юли 2014 година НЗОК заплаща превръзки за страдащите от булозна епидермолиза в размер на:

– за епидермолизис булоза симплекс – до 132.00 лв.;

– за епидермолизис булоза леталис – до 924.00 лв.;

– за епидермолизис булоза дистрофика – до 1849.00 лв.

  • Участие в медийната кампания на “Панаир на добрината”

От януари до юни 2014 г ученици от Втора английска гимназия София организираха кампания сред абитуриентите в София, Пловдив и други градове на страната. Младежите отидоха с тениски на последния си ден в училище, а сумите за скъпи тоалети бяха дарени на “пеперудените” деца. В кампанията участваха:

–       2 Английска езикова гимназия “Томас Джеферсън” София,

–       7 СОУ “Св.Седмочисленици” София,

–       9 Френска езикова гимназия “Алфонс дьо Ламартин”, София,

–       18 СОУ “Уилям Гладстон” София,

–       22 СОУ “Георги Раковски” София,

–       51 СОУ “Елисавета Багряна” София,

–       105 СОУ “Атанас Далчев” София,

–       157 Гимназия с изучаване на чужд език “Сесар Вайехо” София,

–       Езикова гимназия “Иван Вазов” Пловдив,

–       Образцова математическа гимназия “Акад. Кирил Попов” Пловдив,

–       Софийска професионална гимназия по туризъм

–       Любителска танцова формация “Търновска царица” В.Търново

Представителите на ДЕБРА се включиха активно в кампанията, чрез участия в интервюта, телевизионни предавания и организационна помощ. Марина Колчагова, Яна и Елена Енева присъстваха на последния ден в училище във Втора английска гимназия и поднесоха благодарствени грамоти и символични подаръци на четирите организаторки на кампанията – Искра Дукова, Адриана Евтимова, Гергана Върбанова и Виктория Василева. Васил Николов представи ДЕБРА пред учениците от 105 училище.

Беше събрана сумата 21000 лв, от които 20500 лв по сметка и 500 лв в брой. Беше взето решение да се разпределят по 1600 лв за 11 деца. Със средства от дарението бяха закупени превръзки, медикаменти, козметика и медицински храни за Айлин, Даян, Елиф, Магдалена, Радост, Ралица, Стоил, Теодор, Тереза, Федаил, Яна. Част от сумата беше заделена за закупуване на превръзки на очаквани новородени бебета.

Специални благодарности на семейство Колчагови, които месеци наред бяха ангажирани с медийни изяви във връзка с кампанията!

  • Проведена годишна среща в хотел “Силвърхаус” София

На 28-29 юни 2014 в София се проведе годишна пациентска среща на ДЕБРА в хотел “Силвърхаус”, на която беше представена новата процедура за отпускане на превръзки от НЗОК. Фирмите Прохелт, РСР и Имесса представиха своите продукти, които могат да бъдат получавани чрез Здравна каса. На втория ден от срещата беше извършен отчет за дейността на ДЕБРА през 2013 г. и бяха дискутирани желаните бъдещи дейности на организацията.

  • Осигуряване на превръзки, медицински храни, медикаменти и козметика, със средства от дарения

Беше създаден ефективен модел на сътрудничество с фирмите-доставчици на превръзки, медицински храни, медикаменти и козметика, така че да се откликва бързо на изразените от пациентите желания да получат продукти, заплатени със средства от дарения. Благодарност за Невена Димитрова, която помогна с разпределението на част от дарението.

  • Участие в Конгрес на ДЕБРА Интернешънъл

От 19 до 21 септември 2014 г в Париж се проведе Конгрес на ДЕБРА Интернешънъл с участието на пациентски организации за булозна епидермолиза и медицински специалисти от 70 държави. Български представители на срещите бяха Елена Енева и Незабравка Асенова. Бяха обсъждани както медицински теми, така и въпроси, свързани с привличането на вниманието на обществото към трудностите, породени от заболяването, организирането на подходяща грижа и подкрепа, набирането на средства и др. Бяха създадени нови контакти и укрепени вече съществуващи. Беше получена информация за текущото ниво на разработка на нови терапии за ЕБ.

  • Поддържане на контакти и информация за дейността на другите сходни пациентски организации в чужбина

Като член на ДЕБРА Интернешънъл, ДЕБРА България получава редовно информация за събитията, организирани от сродните организации и за дейностите на европейско равнище в тази сфера и им оказва помощ, като споделя своя опит с НЗОК и процедурата за отпускане на превръзки.

  • Участие в Петата национална конференция по редки болести и лекарства-сираци

За поредна година взехме участие в най-голямото събитие у нас, посветено на редките болести – Националната конференция в Пловдив. На нея бяха разяснени възможностите, откриващи се чрез новоприетата Наредба № 16/МЗ за създаването на списък на редките заболявания, регистри и мрежа от експертни центрове по заболявания.

  • Информационна кампания във връзка със Световната седмица за информираност за ЕБ

Световната седмица за информираност за ЕБ в края на м.октомври беше отбелязана за поредна година чрез участия в интервюта и телевизионни предавания, посветени на трудностите на хората със заболяването

  • Участие в медийната кампания на “Всички можем да летим”

От м.юни до м.ноември “Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ” Варна организира множество медийни изяви, посветени на булозната епидермолиза, подкрепени от членове на ДЕБРА и родители на деца с ЕБ. Паралелно с кампанията беше проведена изложба-базар на детски рисунки на ученици от училище “Малкия принц” Варна, от която бяха събрани 800 лв. за изграждането на стая за ЕБ. През ноември във Варна се състоя спектакъла “Всички можем да летим”, от чиито приходи бяха дарени 800 лв. на пациентите с ЕБ. Основен участник в медийните изяви беше Невена Димитрова.

  • Набиране на средства за осигуряване на подходяща болнична среда за пациентите с ЕБ

Приемът на пациенти в болница изисква условия, съобразени с тяхното състояние. ДЕБРА България започна кампания за набиране на средства, с които да бъде оборудвана подходящо стая в УМБАЛ “Георги Странски” Плевен – най-често посещаваната болница от пациенти с ЕБ. До момента са набрани 2800 лв. за този проект.

  • Осигуряване на превръзки и подкрепа на три новородени деца с ЕБ, семействата им и институциите, в които се отглеждат

През 2014 г. се родиха три деца с ЕБ. ДЕБРА България беше уведомена за тях в рамките на две седмици за две от новородените в по-тежко състояние и веднага осигури нужните превръзки. За съжаление, и двете деца бяха оставени за отглеждане в домове за медико-социални грижи. Поддържаме постоянен контакт с родителите и ръководствата на домовете и осигурява информация, организационна помощ и превръзки за децата. Все още тече процедурата към Здравна каса за отпускането на безплатни превръзки и на тримата, родени през 2014. Благодарности на Марина Колчагова, която изпрати от превръзките на Яна до Дома в Благоевград в момент на недостиг.

Беше подкрепено с превръзки, медикаменти и информация и семейство сирийски бежанци с три деца с РДЕБ, последното от които родено в София в края на 2013. За него бяха осигурени превръзки още в родилното отделение.

  • Установяване и поддържане на дългосрочни контакти с представители на Дерматологично отделение на УМБАЛ “Г.Странски” Плевен, Александровска болница София, Неонатологично отделение на Детската болница в София, ВМА София, ДМСГД Благоевград, ДМСГД Плевен, Интензивно отделение на УМБАЛ “Св.Марина” Варна, АГ болница Варна, Обществен съвет към Фонд за лечение на деца, Институт по редки болести – Пловдив, Национален алианс на хора с редки болести, Национална здравно-осигурителна каса, Министерство на здравеопазването, Асоциация на студентите-медици в България, Сдружение “Самаряни”, ДЕБРА Интернешънъл и множество други сродни ДЕБРА-организации; други пациентски организации за редки болести в България
  •  
  • Организиране и участия в коледни благотворителни базари

В края на 2014 г. в Ринг МОЛ София в рамките на три дни се проведе Коледен благотворителен базар, на който бяха разпродавани ръчно изработени или дарени на ДЕБРА предмети. Организатор на базара беше Елена Енева. Специални благодарности на Мая Пауновска, Марина Колчагова, Кадире Кехайова и Васил Николов и на всички доброволци, които помогнаха с предмети и участие на щанда! Беше събрана сумата 2164 лв., от която 1800 лв бяха изразходени за подпомагане на Теодор, Федаил и Тереза. Останалата част от сумата беше заделена за организационни разходи.

С насърчението на Мая Пауновска в Детска градина “Кита” София беше организиран коледен базар в полза на ДЕБРА, от който бяха събрани 430 лв.

В Гранд МОЛ Варна също се проведе коледен базар съвместно със студенти от МУ-Варна. От него бяха събрани 100 лв. Благодарности на Невена Димитрова за участието!

  • Участие в дейността на Национален алианс на хора с редки болести

Национален алианс на хора с редки болести (НАХРБ) е пациентската организация-чадър, която представлява интересите на пациенти с 48 редки заболявания пред държавните институции у нас. Елена Енева и Незабравка Асенова бяха сред организаторите и участниците в множество инициативи на Алианса. Контактът с представители на други пациентски организации ни даде възможност за обмяна на опит по отношение на сродните проблеми, с които всички се сблъскваме при осигуряването на подходяща медицинска грижа за пациентите. Участието в събития на Алианса дава и поглед и идеи за инициативи, които могат да са от полза и за пациентите с ЕБ.

  • Информиране на членовете на сдружението през сайта на организацията и фейсбук

Всички дейности на организацията бяха своевременно отчетени пред обществеността чрез качване на информация и снимки на сайта debrabg.org, във фейсбук-страницата “Искаме безплатни превръзки за хората с ЕБ” и в създадената с цел взаимопомощ и обмяна на информация група във фейсбук “ДЕБРА България”, както и чрез интервюта в медиите.

 

Получени дарения

  • Превръзки, заплатени от Лайънс клуб, на стойност 29000 лв. – изразходени за 48 души с ЕБ и, които получиха пакети с превръзки на стойност 604 лв. всеки.
  • Панаир на добрината20500 лв. – за децата с ЕБ

Изразходени през 2014 г. – 14636,55 лв.:

за Теодор (1620,42 лв), Айлин (946,36 лв.), Стоил (1595,23 лв.), Елиф (554, 58 лв.), Яна (1220,70 лв), Радост (735,33 лв.), Федаил (1597,94 лв.), Даян (1587,66 лв.), Ралица (1600 лв.), Тереза (1578 лв.), Магдалена (1518,60 лв.) и Христина (81,73 лв)

  • 105-то училище София – 500 лв. – за децата с ЕБ
  • За годишната среща2200 лв.

дарения от Прохелт 850 лв, РСР 850 лв, Имесса 500 лв

Изразходени – 2271.24 лв за нощувки и храна, 500 лв за транспорт

  • За участие в Конгрес на ДЕБРА 19-21.09.2014 – 800 евро

От Ferris – 500 евро

От ДЕБРА Интернешънъл – 300 евро (получени април 2015)

Изразходени за самолетни билети – 590 евро, нощувки – 204 евро, такса участие – 300 евро

  • “Огънят на Орфей”600 лв. – за децата с ЕБ
  • “Всички можем да летим”800 лв.

Получени по 100 лв от Искрен Джамбазов, Петко Петков, Христина Цонева, Мария Петкова, Елена Дрянска, Биляна Генчева, Детелина Цанкова, Лия Христова

  •  Галерия “Льо Папийон”800 лв .– за изграждане на стая
  • Подаръчни комплекти от Пиер Фабр

Получени от Искрен Джамбазов, Петко Петков, Христина Цонева, Мария Петкова, Елена Дрянска, Биляна Генчева, Детелина Цанкова, Лия Христова, Десислава Абаджиева, Живка Атанасова

  • Благотворителен базар София2164 лв.

Получени по 600 лв. от Федаил (сума по сметка), Теодор (превръзки) и Тереза (сума по сметка)

  • Благотворителен базар Варна – 100 лв.
  • Благотворителен базар ДГ “Кита” – 430 лв.
  • “Делфините” Варна – 2000 лв. – за изграждане на стая

 

Наличности към 1.01.2015 г

390 лв. В брой у Елена Енева

500 лв. В брой у Васил Николов

… лв. В брой у Десислава Абаджиева

8584.95 лв по сметка (сметката е открита на 7.03.2014 с начално салдо 0  лв.)

 

 

29.04.2015                           Председател на ДЕБРА България:

гр.София

(Елена Енева)

1-ГДД 2-Загл.стр. 3-Баланс 4-Баланс 5-Баланс 6-Баланс 7-ОПР 8-ОПР 9-ОПР

 

Важно съобщение

Във връзка с предстоящото Общо събрание на Сдружение ДЕБРА България, което ще се състои на 16 май 2015 г. от 15 ч. в хотел „Алегро“ Велико Търново, моля:

  • Всички пациенти или родители, които до момента не са подавали молба за членство в Сдружението да върнат попълнени формулярите за членство, които са получили по пощата. Адресът, на който да бъдат изпратени е написан отдолу на формуляра.

Само пациенти или родители, които писмено са декларирали желанието си да бъдат приети в Сдружението имат право да гласуват на Общото събрание и да участват в планирането на бъдещата дейност на ДЕБРА България. Попълнените формуляри за членство се изискват от закона.

Членовете на Сдружението се задължават да плащат годишен членски внос, да спазват Устава му, публикуван на сайта и да пазят доброто му име.

 Всички, които не са декларирали писмено желанието си за членство в ДЕБРА България могат и за в бъдеще да получават материални или финансови помощи от получените дарения, но нямат право да участват в обсъждането на делата на Сдружението, тъй като няма да са негови членове.

Ако никога не сте попълвали такъв формуляр, имате желание да станете член на сдружението, но не сте получили писмо, моля, свържете се с Незабравка Асенова на тел. 0886 695860, за да ви изпрати.

  • Моля всички, които ще присъстват на Годишната среща на 16 май 2015 г. в хотел „Алегро“ да потвърдят веднага своето присъствие, за да можем да заявим бройка участници за хранене и за кафе-паузи. Хотелът иска тази бройка предварително, така че е възможно, ако пристигнете, без да сте потвърдили своето участие, да няма осигурена нощувка и храна за вас.
  • Моля, помислете предварително какви са основните проблеми, с които се сблъсквате и за които Сдружението може да помогне чрез контактите си с Министерството на здравеопазването и НЗОК, чрез контактите си с медии, чрез организиране на събития или по някакъв друг начин, за да може обсъждането на бъдещата дейност на ДЕБРА България да протече максимално ефективно в деня на Общото събрание.
  • Моля, следете сайта за материалите за Общото събрание, с които да се запознаете, преди деня на провеждането му.

Надявам се, че срещата ни ще е ползотворна и ще ни зареди с енергия за действие и за в бъдеще! До скоро!

Международен консенсус за ЕБ – част 1

Международен консенсус

Най-добри практики

Насоки за грижа за кожата и раните при булозна епидермолиза

 

Екип, разработил насоките:

Автори

Жаклин Дение, Старша клинична сестра за ЕБ, Детска болница “Грейт Ормънд стрийт” към Фондация “Национални здравни услуги”, Лондон и ДЕБРА Великобритания

 Елизабет Пилей, Сестра-консултант за ЕБ за възрастни, Болница “Ги енд Сейнт Томас” към Фондация “Национални здравни услуги”, Лондон и ДЕБРА Великобритания

Клинични екипи и експерти

ЕБ-екипът включва:

Болница “Грейт Ормънд стрийт”, Лондон

Болница “Сейнт Томас”, Лондон

Детска болница Бирмингам

Болница “Хъртлендс” Бирмингам

Проф. Ричард Уайт, Университет на Уорчестър, Великобритания

Жаки Флетчър, Университет на Кардиф, Великобритания

ДЕБРА Холандия

ДЕБРА Испания

Брайтскай Австралия

ДЕБРА Нова Зеландия

Read the rest of this entry »

Семинар по редки болести в Плевен

logo

Национален алианс на хора с редки болести организира на 24 април 2015 г. в гр.Плевен обучителен семинар за студенти и общопрактикуващи лекари „Ден след ден, ръка за ръка“. Той ще се проведе в сградата на Медицински университет – Плевен, от 14 ч.

Целта на семинара е да запознае присъстващите с начините за диагностика, лечение и рехабилитация на няколко редки заболявания – хидраденитас супоратива, хемофилия, булозна епидермолиза и болест на Гоше.

Д-р Надя Янева от УМБАЛ „Д-р Г.Странски“ ще изнесе презентация, посветена на педиатричната грижа на страдащите от булозна епидермолиза. Елена Енева ще присъства като представител на пациентската организация, към който участниците могат да задават допълнителни въпроси.

Ако желаете да се включите в семинара, моля, свържете се с Тодор Мангъров, НАХРБ, 0878 686780.

Клуб „Фолклорно веселие“ във Варна помага на пеперудените деца

10003895_823345937753660_6530571775394497812_n

 

Клуб за народни танци „Фолклорно веселие“ Варна организира благотворителни репетиции, чрез които да помогне на „пеперудените“ деца.

Бяха събрани 440 лв., с които ще бъдат закупени медикаменти и козметика за 8 от най-малките, страдащи от ЕБ.

Благодарим на организаторите за съпричастието!