Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е  рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ “пеперудени деца”.

Честотата на ЕБ е приблизително 1 на 17 000 раждания. В България в момента живеят около 100 души с това заболяване. ЕБ е наследствена болест (човек не може да се зарази от нея), която се предава от родители на деца. Средно 1 човек на 227 души е носител на мутирал ген, причиняващ ЕБ. Понякога родителите имат заболяването и го предават на децата си, но в голяма част от случаите родителите са здрави носители на мутирал ген. Болестта се проявява изненадващо, когато децата наследят по едно копие от мутиралия ген от двамата си родители.

ЕБ има няколко основни форми. При най-леките се появяват мехури само на ръцете и стъпалата, които правят хващането на предмети и ходенето болезнено. При по-тежките форми излизат мехури по цялото тяло, в устата, гърлото и по другите лигавици, които се превръщат в големи рани.

От вида на новороденото бебе не може да се правят оценки как ще се развие състоянието му в бъдеще. Много деца се подобряват с времето. По-точна прогноза може да се даде ако се вземе кожна биопсия и се изследва за  определяне формата на ЕБ.

Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен. За да заздравеят, понякога са нужни седмици, а на мястото им остават белези. При тежките случаи, с времето болестта води до сраствания на пръстите на ръцете и краката, стеснявания на устата и хранопровода и инвалидизация. Храненето, носенето на дрехи по тялото, ходенето, хващането и дори кихането могат да причинят рани. Болката и куражът са ежедневие за хората с ЕБ.

Децата с най-тежките форми на ЕБ имат по-кратък живот, а при най-тежката подформа не доживяват 2 години.

Хората с леки и умерено тежки форми на ЕБ имат нормална продължителност на живота, учат, работят, създават семейства и имат деца.

В последните години бяха направени много проучвания на гените, причиняващи ЕБ. Все още няма ефективно лечение на заболяването, макар че в момента по света текат клинични изпитания на няколко вида терапии.