Препоръки за обслужване и извършване на манипулации върху бебета, родени с EPIDERMOLYSIS BULLOSA
1. Кожата на това дете е крехка. Докосвайте го изключително внимателно. Всяко триене може да предизвика появата на мехури и на рани, подобни на тези от изгаряне.

2. Пукайте мехурите незабавно със стерилна игла, за да изтече течността, с която са пълни. Оставен непокътнат, мехурът често бързо нараства.

3. Никога не слагайте лейкопласт или други лепящи се средства върху кожата!

4. Използвайте специални незалепващи превръзки на силиконова основа или импрегнирани с вазелин марли и бинтове, за превързване на раните. Отгоре сложете обикновен бинт и прикрепете всичко с еластичен тубуларен бинт.

5. Никога не дърпайте залепнали за тялото дрехи или превръзки, за да не откъснете кожата. Навлажнете ги с физиологичен разтвор или изчакайте времето за къпане, при което превръзките се накисват добре във водата и падат по-лесно.

6. Температурата на водата за къпане не трябва да е по-висока от телесната. Горещината, освен триенето, също предизвиква образуването на мехури.

7. Аспирацията може да откъсне лигавицата на гърлото или носа, използвайте аспиратор за недоносени.

8. Никога не вдигайте бебето под мишниците. Внимателно плъзнете едната ръка под дупето, а другата – под главичката и вдигнете внимателно. Използвайте овча кожа, гофриран дунапрен или дебело меко одеяло, за да предпазите кожата.

9. Не измервайте температурата ректално! Не вкарвайте нищо в ректума – ще се разкъса.

10. Ако се налага включване на венозна система, мястото първо трябва да бъде превързано, като се остави малка ивичка кожа за иглата. Лейкопласт може да се постави само върху превръзката, не върху кожата.

11. Не използвайте торбичка за събиране на урина. Топлината от урината ще предизвика образуване на мехури.

12. При хранене използвайте биберон с едри дупки. Намажете биберона и устните на бебето с вазелин. Може да използвате и специален биберон – Haberman feeder.

13. Използвайте по-голям размер памперси, които са свободни на бедрата и кръста, откъснете ластиците им предварително.

14. Прикрепете с бинт марлени възглавнички на лактите, петите и коленете, ако бебето получава мехури от ритане и при движение в креватчето си. Поставете меки чорапки върху добре намазаните с вазелин или крем ръчички и стъпала, за да не се травмират.

15. Внимавайте под бебето винаги да има мека подложка – овча кожа, сгънато меко одеало или гофриран дунапрен.

16. Никога не събличайте изцяло бебето за преглед, за да не се нарани, като трие крайниците си в тялото.

17. Премахнете лепливата част на електродите на апаратите, или я намажете с дебел слой хидрогел, за да не откъснат кожата. Можете да ги прикрепите с еластична мрежа или с някоя от незалепващите силиконови превръзки.
18. За измерване на кръвното налягане – ръката трябва да бъде превързана първо с хлабав бинт в широка ивица. Не поставяйте маншона директно върху кожата. Не използвайте турникети, прилагайте натиск с ръка, увита в дебела мека тъкан.

19. Не използвайте морфин за обезболяване. Отначало ползвайте по-леки медикаменти.