Дарете надежда:

ДЕБРА България

IBAN BG91UBBS80021013693240
SWIFT/BIC код UBBSBGSF
Обединена Българска Банка

Още 7 училища се присъединяват към кампанията „Панаир на добрината“

Вижте повече за кампанията на учениците от 2 Английска гимназия в полза на децата с ЕБ в предаването „Град на ангели“

Булозна епидермолиза влиза в Наредба 38!

Съобщението на министър Десислава Атанасова, че булозната епидермолиза ще бъде включена в Наредба 38:

Интервю на Марина и Маги пред bTV:

31.01.13 Протест за включване ЕБ в Наредба 38 пред МЗ

Репортаж на vesti.bg от вчерашния протест пред Министерството на здравеопазването

Интервю на Незабравка Асенова

Цветана Димитрова, www.framar.bg


Булозната епидермолиза
, която е в списъка на редките заболявания, е твърде непозната болест у нас. Наричат хората, които страдат от нея, пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилцата на пеперуда. Техният брой не е голям, но за сметка на това, разходите, които им костват специалните медицински консумативи, са непосилни за семействата им. Досега те разчитаха единствено на благотворителни инициативи, но както е в останалите европейски страни, държавата в лицето на Здравната каса трябва да поеме грижите за тях. Едно от пеперудените деца в България е малката Радост, която страда от тежката дистрофична форма на заболяването. Разговаряме с нейната майка Незабравка Асенова, която ни разказва повече относно грижите за детето й и целта на кампанията „Спасете пеперудените деца!“.

За нашите читатели, които не са запознати с булозната епидермолиза, бихте ли пояснили най-общо какво представлява заболяването?

Булозната епидермолиза е кожно генетично заболяване. То се характеризира с появата на мехури, които могат да се оприличат на такива от втора или трета степен на изгаряне. Предизвикват се от механично триене, при ходене, хващане на различни предмети. Дори при малките бебета при самото повиване или поемане в ръцете на майката могат да се образуват такива мехури. Същото се случва и по време на къпане или при нормални ежедневни дейности. Доста често кожните раздразнения се предизвикват и от детските дрехи.

В какво състояние в момента е Вашата дъщеричка? Как се справя в детската градина?

Моята дъщеря посещава детска градина от една година насам. Искам да отбележа, че градинката е частна, защото в държавните заведения няма кой да обгрижва по-специално нея. Там децата в група са над 30. Тя е със 70% инвалидност и без право на придружител, което по принцип е проблем при децата с булозна епидермолиза, защото е необходимо винаги да има някой около тях, който да внимава какво правят. Необходимо е да им се следи всяко движение, понеже едно на пръв поглед безобидно падане може да предизвика много големи отворени рани. В нейния случай, поне в началото, не мога да кажа, че не е било трудно на учителките и на останалите жени от персонала, но с времето се нагодиха към нея и я занимават с по-статични игри, за да избегне падане, въпреки че се случва. През първите месеци аз ходех да й правя превръзките, ако се наложи. След това ги пое медицинската сестра, която работи в детската градина. Просто заболяването е по-специфично, не е добре познато и превръзките не са обикновени. Те трябва да бъдат незалепващи – такива, за които се борим да ни осигурят средства от Здравната каса.

Чувства ли се по-различна, как я приемат другите деца?

Радост вече е на 4 години и половина. Досега не сме имали проблем с приемането от другите деца. Да, на тях им правят впечатление раните, белезите по ръцете, но им е обяснено, че нейната кожа е по-крехка. Тя ми задава много въпроси, особено в последните месеци, които са свързани най-вече с това защо не може да ходи боса, по сандали като останалите деца. Аз винаги се опивам да й обяснявам по един достъпен за нея начин. Задавала ми е въпроси и за това дали като стане голяма раните ще изчезнат и дали ще й пораснат липсващите нокти. В такива случаи, естествено, съм давала положителни отговори, защото не можеш да кажеш пряко истината на едно дете. Това, което ми прави впечатление е, че в последно време има желание да се включва в превързването.

Споменахте за тези специални незалепващи превръзки. Приблизително колко лева месечно излиза начинът на живот, лечението при тази болест?

По наши изчисления месечната сума възлиза на 2000 лева, въпреки че може и да се надхвърли. Реално погледнато, за всеки пациент грижите са много индивидуални, защото въпреки еднаквата диагноза и еднаквата форма на заболяването, усложненията при всеки протичат различно. Радост например страда от тази форма на болестта, която протича много тежко – дистрофична, но тя е единственото дете, поне от тези, които са в България, при което усложненията протичат по-леко. Ние не правим превръзките ежедневно, а само когато се нарани. В нашия случай само за превръзки ние даваме между 130 и 400 лева на месец, като не смятаме разходите за тубуларни бинтове, марли и други консумативи.

Бихте ли ни разказали малко повече за кампанията „Спасете пеперудените деца!“?

Ние правим тази кампания съвместно с Българския хелзинкски комитет. Отпечатахме картички, които могат да се намерят в мрежата на Fame Cards (популярни заведения, киносалони, магазини, бел. авт.). Те са адресирани до Министерски съвет и всеки, който подкрепя инициативата, може да залепи марка, да подпише картичката и да я изпрати по пощата. Също така на интернет страницата, създадена специално за кампанията – butterfly-children.org, има петиция, която може да подпише всеки гражданин по електронен път. Тя е адресирана до премиера, министъра на здравеопазването и министъра на финансите.

Всъщност каква е целта на електронната петиция?

Нейната цел е да предизвика една обществена дискусия и по този начин да се изпрати сигнал, че обществото като цяло подкрепя нашата кампания. Трябва по някакъв начин управляващите да подсигурят на тези хора онова, което им е необходимо всеки ден, за да живеят, защото все пак и те са здравно осигурени, плащат данъци, част от тях са работещи. Има и такива, които, освен пенсията за инвалидност, нямат никакви други странични доходи, защото имат много висока степен за инвалидизация и нямат възможност да се справят с каквато и да било работа. Като цяло не само превръзките са проблем, те са най-важното, но не единственото нещо. Проблемът е много по-обширен и включва както материалните консумативи, така и социалния аспект. В последствие възникват усложнения не само с кожата, но и с целия организъм.

Ако държавата в лицето на НЗОК не поеме сумата по лечението на булозната епидермолиза, каква е алтернативата?

Следващата стъпка, която ни остава да предприемем, е да си търсим правата по съдебен път. Ще продължаваме да отстояваме исканията си, защото нямаме друг избор. Рано или късно държавата трябва да поеме отговорността си към тези хора, а и те не са много. Говорим за около 100 души, от които не всички ползват специалните превръзки всеки ден. При най-леката форма на болестта – симплекс, хората нямат ежедневна нужда от тях.

Как стоят нещата в другите европейски страни, с които сте запознати?

Според информацията, която имам, там пациентите са обезпечени както от страна на квалифицирана и специализирана медицинска помощ, така и чрез психологическа подкрепа. Със семейства, в които има неприемане на диагнозата и невъзможност да се справят сами с проблема, работи психолог. В Италия например, консумативите по превръзки и медикаменти се поемат изцяло от държавата, като пациентът има здравна карта със специален код, чрез която пазарува в аптеките.

Преди време изпратихте молба до МЗ да бъдете включени в Наредба 38 (за определяне на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни напълно или частично, бел. авт.). Какво се случи тогава?

Ние не сме получавали официален отказ на тази молба. Това, което знаем е, че в момента свикват комисия, която да работи по проблемите на хората с редки болести в България. Тези действия от тяхна страна представляват просто едно отлагане във времето, което може да продължи още дълги години, ако не се предприемат по-сериозни мерки.

Имате ли информация колко деца в България боледуват?

В България децата до 5-годишна възраст са пет на брой. Тази година имахме и едно бебе, което обаче се роди с много тежка форма на булозна епидермолиза. Вследствие на усложненията на заболяването, детето почина. Така че без него децата остават пет.

Какво е Вашето послание към хората?

Моето послание към хората е те да прочетат малко повече за заболяването, за да се информират. Нека подпишат нашата петиция, защото това е много важно за пеперудените хора. Те наистина имат нужда от подкрепата на обществото!

„Спасете пеперудените деца“ в медиите

Интервю на Васил Николов пред БНТ 17.10.2012

Д-Р ИВЕЛИНА ЙОРДАНОВА: ЗДРАВНАТА КАСА НЕ ЛЕКУВА ПЕПЕРУДЕНИТЕ ДЕЦА У НАС

Д-р Ивелина Йорданова е главен асистент във Факултета по медицина, Медицински университет – Плевен. През 1994 г. завършва медицина във Висшия медицински институт – Плевен. Специализира дерматология в Клиниката по дерматология и венерология в Плевен, има придобита специалност от 2001 г. Придобила е научна и образователна степен “доктор” за дисертационен труд на тема: “Булозна епидермолиза – епидемиология, диагностициране, прогнози и лечение” под ръководството на проф. Мариана Трашлиева. Специализирала детска дерматология в Лондон през 2002 г. и Университетска кожна клиника с Лаборатория по молекулярна дерматология, Фрайбург, Германия, през 2010 г.

Член е на Българското дерматологично дружество и Българо-немското дерматологично дружество.

– Д-р Йорданова, защо децата с булозна епидермолиза се наричат “пеперудени деца”?
– Булозната епидермолиза е заболяване, което протича с образуване на мехури по кожата и лигавицата на тялото още от раждането до края на живота на пациентите. И това се случва при минимална механична травма, която може да се причини в процеса на ходене, на обличане, извършване на ежедневни дейности. Кожата на хората с това заболяване се сравнява с прашеца от крилата на пеперудата, който както всички знаем, при докосване пада много лесно. И затова е направено това сравнение. Именно затова те са наречени “пеперудени деца”.

– Лечението на хората с булозна епидермолиза не се осигурява от Здравната каса. Вие от колко време се борите това да се случи?
– Аз лично работя от 1998 г. върху проблемите на пациентите с това заболяване. Преди мен в Клиниката по дерматология и венерология в Плевен са работили всички колеги – дерматолози и медицински сестри, рехабилитатори, под ръководството на доц. Трашлиева, която е бивш ръководител на клиниката и основател на първата пациентска организация в страната – Сдружение “Булозна епидермолиза-България”през 1994 г. До края на 2010 г. тази организация обединява както пациентите и техните близки от цялата страна, така и техните лекуващи лекари, в частност колегите от Клиниката по дерматология и венерология, Плевен. От тогава, вече доста години, ние, дерматолозите, се грижим за болните, борейки се да осигурим необходимото

ежедневно лечение на ерозиите и раните,

получаващи се след спукването на тези мехури. Лечението е симптоматично. То се извършва със специални, незалепващи превръзки. Пациентите с вродена булозна епидермолиза не бива да бъдат превързвани с обикновени марли, тъй като те залепват и при смяната им се отлепва също и здравата кожа заедно с тях. Всъщност това е по-особеното и специфичното. Пациентите имат нужда ежедневно от тези превръзки, които са и доста скъпи. Като пример, превръзките на последното детенце, което се роди в Монтана с булозна епидермолиза и вече е на повече от два месеца, струват от порядъка на 85-90 лева дневно. Представете си за един месец какво финансово натоварване за родителите е това. А заболяването не е такова, че да преминава с времето и да може да се излекува – то започва от раждането и продължава до края на живота на пациента. Ето защо болните от вродена булозна епидермолиза до края на живота си ще имат нужда от тези превръзки, след като им е била поставена диагнозата.
Read the rest of this entry »

Касата не покрива лечението на тежко генетично заболяване

репортаж на bTV

видео вижте тук

Около 100 български семейства се борят с изключително тежко кожно генетично заболяване, което може да доведе до смърт. Болните обаче трябва да плащат за лечението си сами, защото разходите не се покриват от здарвната каса.

Преди 2 години Марина Колчагова очаква здраво момиченце. С раждането й, обаче, разбира, че детето е болно от булозна епидермолиза. Малката Яна се нуждае от специални незалепващи превръзки и антибиотични мехлеми. За тях месечно родителите и отделят поне 500 лева. Всичко, което Яна използва е специално.

Клиниката по дерматология в Плевен е описала всички случи на пациенти с това рядко дерматологично заболяване. Годишно в България се раждат не повече от 2-3 такива деца.

Децата с тази болест са известни като „пеперудени деца“, защото кожата им е крехка като крилата на пеперуда. Понякога възникват усложнения и пациентите трябва да постъпят в болница. Клинична пътека обаче няма. Касата не плаща и за домашно лечение.

„Въпреки предложението, което беше направено от националния консултант проф. генерал Стоян Тонев в края на миналата година за включването на заболяването булозна епидермолиза към наредба 38, с което поне частично да се реимбурсират превързочните средства на пациентите, имаше отказ от страна на предишния здравен министър, без обяснение защо”, каза главният асистент от Клиника по кожни болест в УМБАЛ Плевен д-р Ивелина Йорданова.

Лекарите в Загреб не знаеха нищо за болестта на момчето ми

интервю с Власта Змазек, председател на ДЕБРА Хърватска
източник: Агенция „Блиц“

– Г-жо Змазек, вие сте основател на тази организация, как започнахте?
– Създадох организацията през 1996 г. Започнахме само 10 човека, сега имаме 50 пациенти и семействата им. Общо над 200 човека работят с нас.

– Каква беше ролята на здравните институции в Хърватия тогава и каква е сега за пациентите с това рядко заболяване?
– Отне време и коства много труд. Когато започнахме през 1996 г., единствената ни цел беше да обменяме информация и да се подкрепяме един друг. Аз лично исках да споделя с други в моето положение, че има възможност да се отиде в чужбина, да се направят операции… Така установихме контакт – вече като организация – с високоспециализирана клиника в Лондон, сключихме договор с тях и започнахме да изпращаме своите пациенти там. Това беше началото. После, в един момент се наложи да поканя един от специалистите от Лондон да дойде в Хърватия, за да оперира сина ми. Защото в този период за мен беше трудно да организирам двумесечния си престой в Лондон – финансово това беше невъзможно за мен. И аз го поканих в Загреб. Така поставихме началото на много полезно сътрудничество с екип специалисти от Англия. При това първо посещение ние организирахме среща на английския екип с пациенти и лекари в детската болница. Всъщност така

подтикнахме и специалистите в Хърватия

да започнат да учат за нашето заболяване. Отне години – днес имаме 11-12 специалисти, които задълбочено познават проблемите на това заболяване. Те наистина са загрижени и са въвлечени в нашето всекидневие.

– Какви специалисти са това?
– Има хирурзи, дерматолози, педиатри, диетолози… Имаме дори специализирана сестра и операционна сестра. Създаде се наистина добър екип, който всячески подпомага семействата на пеперудените деца. Но отне много време. И трябва да знаете, че ние ги мотивирахме да се занимават с нашите проблеми, ние им организирахме обучения – не правителството, не министерството, не болницата. ДЕБРА непрекъснато търсеше подкрепа от донори, спонсори, за да плаща разходите на тези специалисти за конгреси, обучения, стажове.

И малко по малко, нещата се случиха. В определен етап община Загреб започна да ни подпомага. Това продължава вече 10 години – когато имаме интересни проекти, ни помагат. В последните години получаваме съдействие и от здравното министерство.

– Защо се захванахте с това, вместо да се грижите само за собственото си дете?
– Ако наистина имаш този опит – ако знаеш какво е чувството да имаш дете с такива сериозни проблеми, мисля, че е естествено да искаш да помогнеш и на други. Като знаех през какво съм преминала, какво съм преживяла в началото, можех да помогна с познанията, с опита си на други родители в моето положение, да не минават по най-трудния път, за да намерят решение. И това ми носеше удовлетворение – че съм успяла да помогна на някого с това, което знам.

– А какъв беше вашият опит?
– Човек винаги се опитва да намери решение на първо място за собственото си дете. И по целия път, в търсене на решение, човек се учи. За родителя наистина е огромно разочарование, когато осъзнае, че той е този, който знае повече за проблемите на детето си – докторите не знаят. Това преживях. Отиваш при лекарите в търсене на отговори, на помощ, и виждаш, че знаеш много повече от тях. Това ми даде сили да събера пациентите, да им кажа, че трябва да си споделяме всичко, което знаем, но трябва да го казваме и на лекарите. Имаше дълъг период, преди да осъзная това. Дори не водех детето си на контролни прегледи в Загреб, предпочитах да събирам пари и

веднъж в годината да го водя в Лондон

Бях бясна, мислех си – как може нищо да не знаят! След време си дадох сметка, че аз трябва да им разказвам – какво съм видяла, какво съм научила. Така ще добиват познание, и ще знаят повече отговори, когато при тях отиде друг родител. Това е верният път. Трябва да се научим да мислим за това. Затворени в проблема си мислим само: „Аз имам нужда от помощ, аз имам нужда от подкрепа.” Но трябва да си дадем сметка, че те няма как да знаят, ако не влизаме при тях, не им водим децата си, не им казваме какво, как и защо се е случило.

– На колко години беше синът ви, когато стигнахте до това решение?
– На десет-дванайсет (смее се)! Както виждате, отне ми време. Сега е голям мъж, на 29 е. Той преживя 5 операции на ръцете и след това започна да тренира тенис на маса. Това го изтощаваше, но той беше щастлив! Беше срещу всички съвети на лекарите…

– Как се лекуват сега децата с булозна епидермолиза в Хърватия, какъв е резултатът от усилията ви?
– Най-важното е, че когато се роди такова дете, вече всички лекари знаят къде да го изпратят – в коя болница има подготвен екип, който да поеме ситуацията. От тази специализирана болница веднага ни се обаждат, когато има ново семейство. Ние се срещаме със семействата, говорим с тях – бавно, разбираемо – за какво става дума, как да се грижат за детето си, как да се справят с проблема. Опитваме се внимателно да им обясним, че това е състояние доживот, но може да се постигне добро качество на живота – напълно възможно е! Едно от най-важните неща е да не се обвиняват – сами себе си и един друг, да приемат, че има проблем, но да се опитат да продължат да живеят нормално, доколкото е възможно. Не трябва целият живот на семейството да е фокусиран само върху проблема. Това не е лесно, отнема време, но може да се постигне.

– Постигат ли го, как мислите?
– Знаете ли какво осъзнах след толкова години – родителите са тези, които страдат най-много. Те отдават целия си живот, за тях не съществува друг живот освен семейството и детето с проблем. И след 10-15 години резултатът от това поведение и отношение пак е по тяхна вина. Защото тези родители са склонни да са свръх-протективни към детето си. А то трябва да бъде научено просто да се опитва да живее възможно най-нормално, да стане независим човек, да не прави определени неща, които му вредят. След всички тези години научих, че това е верният път. В нашата организация има едно момиче, чиито ръце са осакатени от заболяването, кракът й беше ампутиран преди време също… Но тя е толкова щастлив и лъчезарен човек! Тя е много добър художник. ДЕБРА организира първата й изложба и вече я канят навсякъде – в художествени училища, за участие в други изложби. Тя е активна, показва какво може, пътува. А като я погледнете, въобще няма ръце – заради непрекъснатите рани при някои от нашите пациенти пръстите срастват към дланта – така е и при нея… Но тя рисува и живее!

Медиите за ЕБ Конференция София 2011

Раните са ежедневие за Яна, която показва, че е на 1 годинка

Помощ за „пеперудените“ деца

вестник „Труд“

Държавата не плаща нито лев за спасителните превръзки на българите с рядкото заболяване булозна епидермолиза (БЕ). Тя се проявява често след раждането чрез мехури върху кожата и лигавиците, които възникват след незначителен натиск и триене, а понякога спонтанно.

Наричат болните малчугани “пеперудени” деца, защото примерно само с едно повдигане под мишниците кожата им може да се свлече – както крилата на пеперуда след докосване.

“Настояваме БЕ да влезе в списъка към Наредба № 38 на здравното министерство, за да получаваме финансиране за превръзките от здравната каса”, искат от “ДЕБРА България” – пациентската организация на българите с тази диагноза.

Интервю за вестника на верига аптеки „Фрамар“

Незабравка Асенова и малката Радост

Незабравка и дъщеричката й Радост

За проблемите на хората с ЕБ в България можете да прочетете в интервюто с Незабравка Асенова  ТУК. Благодарим на верига аптеки „Фрамар“ за проявения интерес!