Дарете надежда:

ДЕБРА България
IBAN
BG91UBBS80021013693240
ОББ АД
клон Фердинандова

“Фонд за лечение на деца в чужбина” ще заплаща диагностиката на страдащите от ЕБ деца в клиниката във Фрайбург, Германия

Информация от доц. Ивелина Йорданова, дерматолог, УМБАЛ “Св.Георги”, Плевен:

Постигнах договорка с директора на Фонда г-н Павел Александров, да се плаща диагностиката на децата в Център по Булозна Епидермолиза, Медицински Университет – Фрайбург. Фондът ще плаща само диагностиката чрез АНТИГЕН МАПИНГ – 1000 Евро, както и транспортните разходи по изпращането на пробата от кожа до Германия. Чрез тази диагностика се определя само подформата на заболяването.

Няма да заплащат изследването за точните мутации, предизвикали ЕБ, защото според експертите на Фонда става въпрос за скъпа профилактика на все още неродени деца, която те не могат да си позволят на този етап. Целта на Фонда е всъщност “лечение на вече родени деца в чужбина”. За нас правят изключение, като заплащат за “диагностика”. Фондът няма да поема лечението на деца с вродена булозна епидермолиза в чужбина, тъй като заболяването на практика не се лекува, независимо къде ще бъде изпратено детето.

Как ще става финансирането на АНТИГЕН МАПИНГ:

1. Родителите подават лично попълнена молба до Фонда /формулярът се сваля от интернет-сайта на Министерство на здравеопазването/ като посочват конкретно че е за ДИАГНОСТИКА на болестта и че биха желали тя да се осъществи в Център по Булозна Епидермолиза, Медицински Университет – Фрайбург, Германия.

2. Молбата трябва да бъде придружена от копия на цялата медицинска документация за болното дете /задължително е да има епикриза освен от Неонатологично отделение, също и от Кожна Клиника в България, където диагнозата Булозна епидермолиза се потвърждава поне клинично от специалисти дерматолози/

3. След одобрение, Министерството изпраща молба до трима независими експерти на Фонда за лечение на деца, които дават своите писмени становища, във връзка с молбата на родителите.

4. След получаването на становищата на експертите в Министерството на здравеопазването, се събира финансов комитет към ЦФЛД, оглавен от министър Д. Атанасова, който решава дали и как да отпусне парите за диагностиката.

5. След положително решение от финансовия комитет на ЦФЛД, Министерството на здравеопазването се свързва лично с Центъра по ЕВ във Фрайбург, за да договори условията и сроковете на плащане на съответното изследване. Центърът по ЕВ Фрайбург дава указания точно как да бъде взета и изпратена пробата, както и какви придружаващи документи изисква в този случай.

6. Взема се проба от кожа на детето и се изпраща до 24 ч. във Фрайбург, придружена от около 10 на брой документа на анг. език, изисквани от МЗ на РБ и Центъра по ЕВ във Фрайбург. Пробата се взема в специализирана кожна клиника в България /например Плевен, София и т.н./и се изпраща в Германия. Лекарят който взема пробата, се ангажира ЛИЧНО да подготви всички необходими документи за болното дете на англ. език, вкл. родословно дърво, история на заболяването, снимки, митнически декларации и др., тъй като МЗ на РБ не поема този ангажимент.

Освен това лекарят трябва да се свърже предварително с Центъра по ЕВ във Фрайбург, за да договори точния ден на изпращане на пробата, тъй като е задължително тя пристигне до 24 часа от вземането й и да започне обработката й от конкретен специалист там своевременно. Лекарят, който ще изпраща пробата от БГ, трябва ЛИЧНО предварително да се уговори с куриерската фирма, с която възнамерява да изпрати пробата, тъй като МЗ на РБ не поема този ангажимент.

7. След получаване на резултата от изследването АНТИГЕН МАПИНГ, последният се изпраща до лекаря изисквал изследването /задължително квалифициран дерматолог от сътветната клиника в БГ/ с копие до Министерство на здравеопазването.

8. Финансовият отдел на Центъра по Булозна Епидермолиза Фрайбург изпраща Фактура за плащане на изследването до Клиниката, откъдето е изпратена кожната проба.

9. Лекарят от съответната Кожна клиника от където е изпратена пробата, се задължава да предостави лично ОРИГИНАЛНАТА ФАКТУРА ЗА ПЛАЩАНЕ, на финансовите експерти към Център Фонд за лечение на деца в чужбина към МЗ на РБ.

10. Финансовият отдел на ЦФЗД към МЗ на РБ извършва плащането към Център по ЕВ, Медицински университет Фрайбург по банков път.

11. Родителите задължително да изискват фактура за куриерските разходи от фирмата куриер, която ще достави кожната проба в Германия. Във фактурата се вписват задължително: ТРИТЕ ИМЕНА НА ДЕТЕТО, както и неговото ЕГН. Разходите за куриерската фирма доставчик със самолет възлизат на около 120 лв. Родителите трябва лично да предоставят тази фактура на ЦФЛД, за да им бъдат възстановени разходите.

ВАЖНО!!!

1. Уговореното по-горе ще важи дотогава, докато г-жа Десислава Атанасова е министър на здравеопазването на РБ, както и председател на Фонда за лечение на деца в чужбина е Павел Александров! При следващи министри не се знае дали ще направят подобен жест.

2. Защо Фрайбург? – Министерството на здравеопазването има договори за платени здравни услуги само с определени Медицински центрове и/или Университети в Европа. За късмет, Медицински университет Фрайбург, Германия и прилежащите към него лаборатории, е една от институциите с които от няколко години МЗ на РБ има сключен договор за платени мед. услуги и в други области на медицината.

3. От подаването на молбата от родителите до ЦФЛД, до момента на извършване на диагностичното изследване минават 3-4 месеца. Процедурата е бавна, но резултатът си заслужава чакането. А и той с нищо не променя нуждата от грижи за новороденото с ЕВ още от първия ден след раждането.

4. Добре е всички родители предварително да са подготвени, че РЕЗУЛТАТЪТ който ще получат няма да излекува детето им, той само ще даде ПРОГНОЗА за това как ще се развие заболяването.

Как да предпазим пълзящо дете с ЕБ

Започването на малкото човече с ЕБ да пълзи носи радост на родителите му, че вече става голямо, но и тревога – как да предпазят коленете и дланите от образуване на рани? Марина Антониева, майка на 2-годишната Яна, споделя своя опит. Моделът на снимките е, разбира се, чаровната Яна.

Основните проблеми при предпазването на коленцата са:

  • какъв мек материал да се използва
  • как да се прикрепи върху става, която непрекъснато е в движение.

Трябва хем да е достатъчно здраво захванато, за да не се плъзга, хем не бива да стяга твърде много, за да не нарани кожата отдолу.

Марина използва Lyofoam Max, закупен от фирма Pro health, откъдето се купуват Мепител и Мепилекс. 4 броя Лиофоум 10х20 см струват 19 лв без ДДС (през ноември 2012).

Наколенките на Яна

Наколенката, погледната отстрани

Тя поставя марличка или чорапогащник върху кожата, отгоре оформя правоъгълник от Лиофоум и го прикрепя с тубуларен бинт към крачето. Няма проблем Лиофоум-ът да е в пряк допир с кожата. Той е нежен като дунапрен и не лепне.

По-евтин вариант за захващане на наколенките са отрязани ивици от чорапогащник – като се изрежат гащите и стъпалата, се образуват тръбни ивици, които могат да се ползват за закрепване върху крайниците. Отрязаните гащи стават за закрепване на превръзки върху торса.

Яна с превързани коленца и торс

За ръчичките Марина използва ръкавички без пръсти, от които е много доволна - с ликра отгоре, възглавнички отдолу, дупки за проветрение и се разтягат в основата на палеца.

Детски ръкавици Exustar

Детски ръкавици без пръсти Exustar

Щракнете на снимката, за да отидете на сайта, където се продават ръкавичките.

Ако имате допълнителни въпроси, Марина ще се радва да сподели с Вас своя опит.

Кремовете

ЕБ е заболяване, при което ежедневно се използват най-различни мазила и препарати, най-вече за:

  1. дезинфекциране и антибактериално действие
  2. подсушаване и затваряне на малки рани
  3. стимулиране образуването на нова кожа
  4. омекотяване на сухата и опъната нова кожа
  5. облекчаване на сърбеж

Всяко семейство изпробва най-различни продукти, докато намери тези, които най-добре действат на тяхното дете или близък. Понякога крем, който е действал добре, изведнъж спира да действа и тогава е нужно нещо ново. Антибиотичните кремове също не трябва да се ползват твърде дълго, защото микроорганизмите стават резистентни към съответния антибиотик и той спира да им действа.

В тази статия ще опишем продуктите, които са изпробвани от български семейства, както и откъде могат да се закупят. Моля, консултирайте се с медицинско лице за начина им на прилагане.

Специални благодарности на Марина, Незабравка, Христина и Венци, които споделиха опита си!

1. Кремове за дезинфекциране

Flamasine (още известен като Dermazine) – крем със съдържание на сребро. Тъй като среброто убива микробите, когато ползвате Flamasine НЯМА нужда да използвате антибиотик. Нанася се върху незалепващата превръзка. Продава се в аптеките.

Правен крем= Fucidin + Vit A + Lanolin + Aq. calcis + Vaselin – този крем съдържа Fucidin, който е антибиотик, витамин А и ланолин спомагат за образуването на нова кожа, а вазелинът действа омазняващо и овлажняващо. Нанася се върху незалепващата превръзка. Прави се в аптеките.

Cristacide – Щипе. Дезинфекцира добре. Може да се ползва при рани, които вече са на ден-два, за да не щипе толкова. Купува се от Италия.

Neomercurocromo - лекари, които са работили в Африка преди години и са го прилагали там твърдят, че предпазва от всякакви инфекции. Щипе. Намалява изтичането на лимфа от раната и я подсушава. Купува се от Италия.


2. Кремове за подсушаване и затваряне на малки рани

Всички кремове, съдържащи цинк имат подсушаващо действие. Могат да се ползват върху сравнително мънички сълзящи рани – с диаметър под 1 см. Много бързо ги подсушават и спомагат за образуване на коричка. Такива кремове са:

  • Здраве,
  • Бебешките кремове против подсичане – Бочко, Bepanthen и други
  • Бял крем “Рачев” – изключително ефикасен, нанася се веднъж дневно. Има силен противовъзпалителен ефект. Спомага за зарастване без белези. Поръчва се от производителя в Габрово по телефона – 0896 110 486 за София и 066/800 230 за поръчки от страната.

3. Кремове, стимулиращи образуването на нова кожа

Използват се, когато раната вече е затворена, но кожата, която я покрива още е по-тъмно розова от нормалното.

Post-Neprol е много добър крем, разработен в БАН – представлява 100 г хидрофилен гел, съдържащ 5 г частично хидролизиран говежди колаген, стерилизиран с гама-облъчване и 0.5% цинков окис и помощни в-ва. Използва се след като раната се затвори и изсъхне (вече не пуска лимфа), защото помага за изграждането на повърхностния защитен слой на кожата.

Костинбродски крем за изгаряния – традиционна рецепта, спомага за намаляване на белезите. Продава се в Костинброд, от наследниците на известна баба-лечителка. (Нямаме телефон за контакти)

Vitassin – крем, съдържащ  пчелен мед. Спомага за зарастването без белези. Медът има и противомикробно въздействие. Продава се в аптеките.

First Aid Ointment Skin Protectant – съдържа Ланолин, вит А и Д. Купува се от САЩ.

Actovegin – върху открити рани се ползва Actovegin гел, когато почнат да зарастват се ползва Actovegin крем, а след зарастване - Actovegin маз. Продава се в аптеките.

Solcoseryl – прилага се както Актовегин. Продава се в аптеките.

4. Кремове за омекотяване на сухата и опъната нова кожа

Вазелинови кремове с невен - продават се в аптеките и магазините за козметика.

Eudermol – някой от по-мазните варианти. Продава се в аптеките и магазините за козметика.

Aquaphor – вазелинов крем против изгаряния. Купува се от САЩ.

Linola Fett - продава се в аптеките.

Всякакви други мазни кремове.

Да спортуваме у дома

Поради крехката си кожа и носенето на превръзки “пеперудените” деца често страдат от обездвижване, стягане на ставите и мускулите и загуба на нормална подвижност. Редовната гимнастика може да им помогне да запазят и подпомогнат движенията си и да се чувстват добре. Представяме ви комплекса от упражнения, разработен съвместно от д-р Ивелина Йорданова – дерматолог, Н.Генчева от катедра “Кинезитерапия и рехабилитация” към НСА, доц.Господинов, доц.Трашлиева и доц. Христова от УМБАЛ Плевен.

Комплексът включва упражнения за шията и лицето, за тялото и крайниците, от различни изходни позиции – от тилен и страничен лег, седеж, стоеж. Включени са упражнения с голяма терапевтична топка, чиито меки пружинирания помагат за увеличаване на обема на движение в ставите и разтягане на скъсените структури и дават възможност за работа при облекчена изходяща позиция. Упражненията трябва да се изпълняват бавно, с пълна амплитуда, с постепенно бавно увеличаване на натоварването.

Примерен комплекс от упражнения за шията и лицето (изпълнява се пред огледало).

Изходно положение Съдържание Дозировка
1. Седеж Показване и скриване на езика. 6-8 пъти
2. Седеж Движение на езика нагоре и надолу във и вън от устата. 1 минута
3. Седеж Широко разтягане на устните ъгли, включително и чрез използване на пръстите. 6 пъти
4. Седеж Бавно изговаряне на глас на буквите А,О,У,Е,И,Ъ. 2 минути
5. Седеж Повдигане веждите нагоре и стискане на очите. 6-8 пъти
6. Седеж Сбръчкване на носа. 6-8 пъти
7. Седеж Издуване на бузите при затворени уста, последователно. По 8 пъти
8. Седеж Духане на въображаемо перце чрез движение на брадата напред и изтегляне на шийният мускул /платизма/ 10 пъти
9. Седеж Доближаване на главата до гърдите, след това максимално разгъване назад 6-8 пъти
10. Седеж Навеждане главата максимално вляво, после вдясно 6-8 пъти
11. Седеж Бавен кръг с главата отляво надясно и обратно По 6 пъти

Примерен комплекс от упражнения за крайниците и тялото.

Изходно положение Съдържание Дозировка
1. Тилен лег Вдишване през носа, удължено издишване през устата 6-8 пъти
2. Тилен лег Едновременно стягане на бедрените мускули и разтягане на глезените и ходилото за 5 сек, отпускане за 10 сек. 3 пъти
3. Тилен лег със сгънати крака поставени върху голяма терапевтична топка /fit-ball/ Повдигане ръцете напред /вдишване/, връщане обратно /издишване/ 6-8 пъти
4. Тилен лег със сгънати крака поставени върху голяма терапевтична топка /fit-ball/ Повдигане на единия крак към гърдите, смъкване до изходна позиция, противоравно с другия крак 10 пъти
5. Тилен лег със сгънати крака поставени върху голяма терапевтична топка /fit-ball/ Сгъване и разгъване на глезените 6-8 пъти
6. Тилен лег със сгънати крака поставени върху голяма терапевтична топка /fit-ball/ Отвеждане на ръцете встрани /вдишване/, връщане в изходно положение /издишване/ 6-8 пъти
7. Тилен лег със сгънати крака поставени върху голяма терапевтична топка /fit-ball/ Повдигане на таза и натиск с краката върху топката 6-8 пъти
8. Десен страничен лег Сгъване на левия крак към гърдите и обхващане на коляното му, разгъване до изходна позиция. Изпълнява се и противоравно на другата страна 8-10 пъти
9. Десен страничен лег Повдигане на левия крак изпънат, връщане в изходна позиция. Изпълнява се противоравно на другата страна. 6-8 пъти
10. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/ Повдигане ръцете догоре, като пръстите непрекъснато се сгъват и разгъват 8-10 пъти
11. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/ Повдигане ръцете през встрани догоре /вдишване/, връщане обратно /издишване/ 8-10 пъти
12. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/ с ръце отведени встрани Сгъване и разгъване в лакътните стави 8-10 пъти
13. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/ Свободни махове с ръцете напред и назад 15-20 пъти
14. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/, ръцете държат малка топка Повдигане на топката напред, извивка на тялото вдясно, ръцете са опънати /вдишване/. Връщане в изходна позиция /издишване/. Противоравно 6-8 пъти
15. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/, ръцете държат малка топка Повдигане на топката напред и навеждане тялото напред /издишване/. Връщане в изходно положение /вдишване/ 6-8 пъти
16. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/, ръцете държат малка топка пред гърдите Притискане на топката с двете ръце пред гърдите, задържане 5-6 сек., отпускане – 10 сек. 3 пъти
17. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/ Махове с кръстосване на ръцете пред тялото 10-15 пъти
18. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/, ръце встрани Повдигане на единия крак изпънат в коляното, задържане за 2-3 сек, връщане до изходна позиция, противоравно с другия крак 4-5 пъти
19. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/ Плъзгане на стъпалото върху бутилка или ролер. Противоравно с другия крак По 1 мин.
20. Седеж върху стол или голяма терапевтична топка /fit-ball/, ръцете встрани Сгъване и разгъване на глезените 4-5 пъти
21. Стоеж с опора на стол или бруста на гимнастическа стена Повдигане на единия крак встрани, връщане в изходна позиция, противоравно с другия крак 6-8 пъти
22. Страничен стоеж  с опора на стол или бруста на гимнастическа стена Махове с външния крак напред и назад. Изпълнява се противоравно с другия крак По 25-20 пъти
23. Стоеж с опора на стол или бруста на гимнастическа стена Повдигане на пръсти и на пети 10 пъти
24. Стоеж с опора на ръцете върху голяма терапевтична топка пред тялото Приклякване и изправяне 10 пъти
25. Стоеж с опора на ръцете върху голяма терапевтична топка пред тялото Наклон на тялото напред с търкаляне на топката до пълно опъване на ръцете и леко пружиниране в крайна позиция 4 пъти
26. Стоеж с опора на ръцете върху голяма терапевтична топка пред тялото Търкаляне на топката напред, сгъване на единия крак до напад и пружиниране, изправяне на крака и връщане в изходна позиция, противоравно с другия крак 4 пъти
27. Стоеж Повдигане на ръцете през страни до горе, подвигане на пръсти и вдишване през носа, връщане до изходна позиция с удължено издишване през устата 5-6 пъти

Проветрете добре стаята, пуснете си любимата ритмична музика и приятно спортуване! Ще се радваме, ако споделите в коментар опита и резултатите си.

Уоркшоп с д-р Мая Ел Хашем, болница “Бамбино Джезу”, Рим

Усложненията, които съпътстват живота на хората с ЕБ не се ограничават само с мехури и рани върху кожата, които възникват след незначителен натиск, триене и дори спонтанно. Мнозина имат проблеми със зъбите, чувствителна лигавица на устата и болезнен запек. В повечето случаи при Дистрофична EБ и Гранична \Junctional\ EB са необходими превръзки на пръстите на ръцете поради липса на нокти, множество рани или превантивно, за да се предотврати срастване на пръстите.

Ще се опитам да предам полезните съвети, които даде д-р Мая Ел Хашем на присъстващите на ЕБ Конференция София 2011.

Д-р Мая Ел Хашем

Основните теми, които бяха засегнати:

1. Хранене

2. Грижа за зъбите и устната кухина

3. Справяне с и предотвратяване на запека

4. Грижа за кожата и очите

5. Различни похвати при превързване на пръсти

6. Ваксини

1. Храненето  е много важно за всички хора с ЕБ. То трябва да е пълноценно и балансирано. Храната трябва да бъде богата на белтъчини, въглехидрати, мазнини, витамини, минерали, вода, фибри. За предпочитане е новородените да се кърмят или да получават изцедена майчина кърма възможно най-дълго време. В някои случаи към кърмата се прибавят хранителни добавки, за да компенсират повишените нужди за оздравяване на кожата и за да получи бебето всичките необходими вещества за растеж. Мехурите в устата се пукат при сукане, а ако устата  на бебето е много разранена могат да се използват специални биберони Haberman feeder или Pigeon.

Децата, които вече са захранени могат да хапват от всичко. Редовното ядене на плодове, зеленчуци и пълнозърнести изделия спомага за лесното изхождане. Това важи и за възрастните хора с ЕБ.

Ако твърдите храни нараняват устата и гърлото, желателно е храната да се пасира.

ВАЖНО! При проблеми с преглъщането на храната, каквито имат  страдащите от Дистрофична ЕБ е необходимо посещение при специалист гастроентеролог.  Чрез дигитална рентгенография, той трябва да провери за стесняване на хранопровода откъм глътката, а не откъм стомаха, какъвто обикновено е проблема при хората без ЕБ. Стесняването откъм глътката е характерно само за ЕБ!

При сериозно стеснение на хранопровода се налага хирургическото му разширяване, което трябва да се извърши от специалист, запознат със спецификата на ЕБ. От скоро такива операции се извършват и в ЕБ клиниката на болница “Бамбино Джезу”.

2. Грижата за зъбите е друга много важна част от ежедневието на хората, страдащи от ЕБ.

Тя трябва да се извършва стриктно след всяко хранене.

При малките деца грижата за зъбите започва с появата на първия млечен зъб, като се използват четки съобразно възрастта.

Ако устата на детето е малка и е трудно миенето с детска четка, може да се използват бебешките варианти, които се предлагат в магазинната мрежа. Възрастните могат да ползват малка и мека детска четка за зъби, която по-лесно се побира в устата им.

Добре е да се ограничи приема на захар и захарни продукти, газирани напитки и сокове богати на консерванти извън часовете за хранене. Добре е те да бъдат заместени с плодове, зеленчуци, вода и чайове.

За успокояване на раздразнена устна  лигавица могат да се използват запарка от лайка или солен разтвор.

Манипулациите при стоматолог е за предпочитане да се извършват под обща упойка, от запознат със спецификата на ЕБ зъболекар.

3. Появата на запек и неговото задълбочаване и хронифициране зависи от хранителните навици. Д-р Мая Ел Хашем многократно наблегна на факта, че за добра форма, избягване на кариеси и запек е важно човек да се храни здравословно и балансирано с храна, съдържаща фибри и да приема достатъчно вода.

Дори еднократната поява на запек при децата води до силна болка, а разраняванията на лигавицата на червата  и ануса заздравяват бавно – за 3-4 седмици. Тъй като изхождането се асоциира със силна болка, децата започват да се стискат, което води до повтаряне на болезненото изхождане и порочен кръг. Детето, което е запечено няма апетит и е вяло, освен това са възможни усложнения като срастване на ануса. Обръщането на съзнателно внимание на храненето е най-добрата предпазна мярка.

4. Относно грижите за кожата:

Директното излагане на слънчеви лъчи не се препоръчва. Препоръчително е да се използват продукти с висока UV защита, както в детска така и в зряла възраст.

Тъй като кожата е необичайно суха е добре ежедневно да се ползва хидратиращ крем.

За облекчаване и премахване на сърбежа се препоръчва ежедневно къпане. Във ваната може да се сложи разтвор от  калиев  перманганат  или смрадлика. Когато има корички от мъртва кожа, които допринасят за силния сърбеж, във водата могат да се добавят зехтин или бебешко олио. След такава баня коричките падат по-лесно. Важно е люспите мъртва кожа да се премахват и след къпане кожата да се подхранва с хидратантен крем или друга козметика.

Ако забележите появата на по-тъмни петна по кожата трябва да се консултирате със специалист дерматолог, поради повишения риск от ракови образувания и да се предприеме терапия, ако е необходимо.

Много  родители правят “предпазни” превръзки на децата си, на местата, които често пострадват при игра, като колене, лакти и стъпала. Д-р Мая препоръча да се сложат няколко пласта марля, защото тя не запарва и не предизвиква дискомфорт. Когато детето е у дома допълнителната превръзка може да се свали.

Ноктите трябва да се изрязват добре, за да не предизвикват раздразнения и рани при чесане.

Грижата за очите също е много важна, защото при някои типове ЕБ се наблюдава сухота на очната ябълка, която води до по-лесно разраняване и сраствания. Очите могат да се овлажнява по няколко пъти дневно с изкуствени сълзи, които се продават в аптеките.

5. Пръстите на ръцете са едни от най-уязвимите места, а в същото време са едни от най-трудните за превързване части от тялото. Д-р Мая Ел Хашем ни показа няколко варианта за направата на такъв вид превръзка. Върху раните се слага вазелинова незалепваща марля, която отгоре се покрива и закрепва с еластичен плетен бинт. Палецът винаги трябва да се отделя от останалите пръсти, за да се запази неговото естествено противопоставяне при хващане. При децата с Дистрофична ЕБ е важно бинтът да минава през вдлъбнатината между всеки два пръста, като ги разделя и пречи за срастването им и спомага за запазването на функцията на ръката.

Видеоклип за превързването на ръка на дете с ЕБ можете да видите тук.

6. ВАЖНО! И накрая, информация за родителите,които се притесняват да ваксинират децата си, поради страх от усложнения.

При новородени и подрастващи деца неблагоприятни реакции от ваксиниране не са констатирани досега в 25-годишната практика на д-р Мая Ел Хашем!

Ще завърша с един много личен съвет на д-р Мая Ел Хашем към мен:

„Не крий тревогата в сърцето си с усмивка на лицето, защото въпреки усмивката децата усещат, че сърцето е свито! Децата са деца, нека да изживеят по детски своето детство, макар и с ЕБ!”

Ролята на физиотерапията при децата с булозна епидермолиза (ЕБ)

от  Мишел Ууд

Старши физиотерапевт в Детска болница Грейт Ормънд Стрийт, Лондон

Симптомите на ЕБ могат да са много различни при отделните хора. Общото е, че кожата е изключително нежна и прави мехури при триене.  Слоевете й се разделят и пространството между тях се изпълва със течност. Тежестта на заболяването зависи от подформата на ЕБ, от която страда детето и съответно от слоя, в който се образуват мехурите.

У всеки заболяването се проявява по уникален начин.

Образуването на мехури може да доведе до големи оголени пространства или дълбоки цепнатини в кожата. Колкото по-дълбоки са мехурите, толкова повече болка и трудности при движение могат да причинят.

Когато детето има такива оголени пространства могат да възникнат следните проблеми:

  1. Нежелание и страх от раздвижване на ставите/крайниците, поради болката.
  2. Затруднено ходене – при някои видове ЕБ краката болят много.
  3. Затруднено движение поради превръзките, които често го ограничават.
  4. Дълги периоди на обездвиженост.
  5. Намаляване способността на някои стави да се движат, поради стягане/свиване на мускулите.
  6. Деформиране на ставите, когато остават фиксирани в една позиция.

Ако детето има особено болезнено място, то няма желание да го движи и след време, ако не са използвани нормално, мускулите започват да се свиват. Това състояние се нарича контрактура. Когато мускулите не получават шанса да раздвижват ставите, те не се натоварват нормално и отслабват.

Ако мускулите са слаби, детето често не може да ходи достатъчно дълго и активността му се понижава. Когато детето е по-слабо активно, мускулите му могат да се стегнат/свият от неизползване и така се навлиза в порочен кръг.

Този порочен кръг очевидно може силно да повлияе върху живота на детето и значително да намали независимостта му. Това често е голям проблем в училищна възраст.

Read the rest of this entry »

Грижа за зъбите

Освен появата на мехури по кожата, при хората с булозна епидермолиза се появяват мехури и по вътрешните лигавици. При яденето на по-твърди или хрупкави храни често се стига до разраняване на устата. Мехурите могат да се появят при съвсем слабо триене или спонтанно. Заболяването понякога води до чувствителна лигавица, по-тесен отвор на устата, намалено отделяне на слюнка и загуба на подвижността на езика, поради срастването му към основата на устната кухина.

Хората с ЕБ често имат проблемни зъби, поради по-лошото качество на дентина и/или емайла. Ето защо зъбите са податливи на кариес.

Основната цел на грижата за зъбите е предпазването им от кариес. Бактериите, обитаващи устната кухина разграждат захарите, натрупани в зъбната плака до киселина. Киселината уврежда емайла и дентина и предизвиква кариес. За избягването му се препоръчва намален прием на захар. Хората с ЕБ обаче се нуждаят от повече калории дневно от обичайното, затова е добре храните, съдържащи захар да се приемат само по време основните хранения и да се избягва междинното ядене на сладкиши.

Миене на зъбите

Често зъбите не се мият добре или въобще не се мият, тъй като лигавицата на устата е много чувствителна, а допирът на четката – болезнен. Понякога устата не може да бъде отворена достатъчно широко, за да се достигнат добре вътрешните зъби, особено кътниците.

Упражненията за устата помагат за по-широкото й отваряне.

Read the rest of this entry »

Необходими документи за диагностика и личение в чужбина (”Bambino Gesu”, Rome, Italy)

Ако имате желание да диагностицирате или лекувате своето дете при специалистите от Детска Болница “Бамбино Джезу” Рим, трябва да подготвите комплект документи. За да ви бъде по-лесно, тук споделям моя опит с процедурата.

Първоначално трябва да попълните ( в сайта на болницата )  искане за посещение – modulo richiesta prenotazione, след което ще получите отговор  с документацията, която изискват от болницата:

Детски кът в болница ''Bambino Gesu''

Детски кът в болница ''Bambino Gesu''

-         Епикриза (преведена на италиански или английски език) – съставя се от дерматолог

-         Здравна карта – как се издава вижте ТУК и ТУК

-         Формуляр Е 112 – как се издава вижте ТУК

В случая изпратихме епикризата издадена от д-р Ивелина Йорданова (национален консултант за ЕБ) и копие от здравната карта по факс.

Формулярът Е 112 беше изпратен  директно на болницата  от Здравно министерство.

След като от болницата получат нужният набор документи изпращат на пациента факс или имейл с посочена дата и час за прием .

При постъпване се изисква здравна карта и преведена епикриза (на италиански или английски език). На място се попълва картон на пациента, с който  се отива на регистратура  и се заплаща потребителска такса, която се определя според това какви прегледи или процедури ще се извършват (консултации със специалисти, изследвания и т.н.). Таксата варира от 200 – 500 евро.

Важно:

- Таксата е в тези рамки, ако всички горепосочени документи  са налице;

- Ако пациентът има здравна карта, т.е. е здравноосигурен, заплаща потребителска  такса + процент от стойността на необходимите му манипулации , която сума не е фиксирана предварително!;

- Ако пациентът няма здравна карта и формуляр Е 112, заплаща цялата сума, определена за дадения брой манипулации;

- ДНК изследванията се заплащат изцяло от пациента;

Детски кът в болница ''Bambino Gesu''

След заплащане на таксата, пациентът  се приема от специалист дерматолог, който определя какви изследвания  и посещения при други специалисти са необходими, и издава направленията за изследвания и консултации. След консултациите и изследванията при съответните специалисти дерматологът написва своето заключение и издава рецепта за медикаменти .

Ако се наложат допълнителни изследвания, извън плануваните, се заплаща нова потребителска такса.

Епикризата от прегледа се изпраща на адреса на пациента, с посочени час и дата за следващо посещение.

Ако имате нужда от повече информация, не се колебайте да изпратите въпросите си на и-мейла на ДЕБРА България – contact @ debrabg.org.