Дарете надежда:

ДЕБРА България

IBAN BG91UBBS80021013693240
SWIFT/BIC код UBBSBGSF
Обединена Българска Банка

Стартират ежемесечни благотворителни акции на“Музика за ценители“ в подкрепа на пеперудените деца

Приключи каузата за месец МАЙ организирана от фейсбук групата „Музика за ценители“ и с подкрепата на Катя Вартанова и Иван Маринов за събиране на средства за децата болни от Булозна Епидермолиза. През месец МАЙ бяха набрани 566 лева от девет човека, пред които се прекланяме най-човешки и им благодарим от сърце! Съвместно фейсбук групата „Музика за ценители“ и сдружение „ДЕБРА БЪЛГАРИЯ“ решиха, събраните средства да послужат за закупуване на скъпия препарат ТЕРЕЗИЕНОЙЛ. Бяха закупени 11 броя от него и изпратени до представител на сдружението в град Варна, който ще ги адресира до 11 деца със заболяването. 11401336_955095297844728_7827862223109805061_nСпециални благодарности за любезното съдействие на госпожа Цветослава Костадинова – управител на пловдивския клон на фирма „СТИНГ“АД и госпожа Веселина Георгиева – собственик на аптека „Амброзия“ за преференциалната цена, на която е бил договорен и закупен този препарат. Изразяваме своята благодарност и на доктор Росен Тихолов, представител на продукта ТЕРЕЗИЕНОЙЛ за България, който обеща до десетина дни да дари още 11 бройки от препарата, така че да бъдат подпомогнати 22 деца със заболяването. От сдружение „ДЕБРА БЪЛГАРИЯ“ благодарим за човещината на тези, които  ни подкрепиха!

Сбогуваме се с Десислава Абаджиева

DesiС мъка споделяме, че председателката на ДЕБРА България Десислава Абаджиева ни напусна.

Деси беше борбена личност, която гледаше да задържи болката си за себе си и да не товари с нея близките и приятелите си. Усмихната, интелигентна, успешна, тя беше символ на победата на духа над тялото за всички, които се борят или обичат близък с булозна епидермолиза. Деси се радваше на живота, имаше усет към красотата и модерното. Тя направляваше ДЕБРА България в най-успешната й акция – отпускането на безплатни превръзки за пациентите от НЗОК.

Деси ще ни липсва много!

Опелото на тленните й останки ще се състои

на 15 февруари 2015 (неделя) от 13:00 ч.

в Църквата „Св.Апостоли Петър и Павел“ 

София, ж.к. Разсадника, ул. Д-р Калинков № 27

Деси се нуждае от вашата помощ

Скъпи приятели, председателката на ДЕБРА България – Десислава Абаджиева е в тежко състояние в момента. Намира се в реанимацията на ВМА – София със сериозна инфекция, изключително ниско тегло и множество рани. Лекарите препоръчват лечение в барокамера и някои скъпи медикаменти, които не се заплащат от Касата.
Ако имате възможност да помогнете финансово, можете да направите превод по сметката на сестра й Магдалена, член на УС на ДЕБРА, която се грижи за нея:

Банка ОББ
BG40UBBS80021075768920,
Магдалена Стефанова Абаджиева-Йорданова

10906032_1539834076264633_6133352658815449031_n

Благодарим ви! Надяваме се Деси скоро да започне да се подобрява!

Можете да прочетете едно вдъхновяващо интервю с Деси от 2011 г. тук.

Почивай в мир, мъничка Ивайла!

Още едно прекрасно малко момиченце ни напусна, ненавършило 6 месеца.

Ивайла беше смела и понесе толкова много за краткия си живот. Вече си далеч от болката и мъката, мило дете. Почивай в мир!

Скърбим за нея и споделяме болката на семейството й. Вашата малка дъщеричка няма да бъде забравена!

Лекарите в Загреб не знаеха нищо за болестта на момчето ми

интервю с Власта Змазек, председател на ДЕБРА Хърватска
източник: Агенция „Блиц“

– Г-жо Змазек, вие сте основател на тази организация, как започнахте?
– Създадох организацията през 1996 г. Започнахме само 10 човека, сега имаме 50 пациенти и семействата им. Общо над 200 човека работят с нас.

– Каква беше ролята на здравните институции в Хърватия тогава и каква е сега за пациентите с това рядко заболяване?
– Отне време и коства много труд. Когато започнахме през 1996 г., единствената ни цел беше да обменяме информация и да се подкрепяме един друг. Аз лично исках да споделя с други в моето положение, че има възможност да се отиде в чужбина, да се направят операции… Така установихме контакт – вече като организация – с високоспециализирана клиника в Лондон, сключихме договор с тях и започнахме да изпращаме своите пациенти там. Това беше началото. После, в един момент се наложи да поканя един от специалистите от Лондон да дойде в Хърватия, за да оперира сина ми. Защото в този период за мен беше трудно да организирам двумесечния си престой в Лондон – финансово това беше невъзможно за мен. И аз го поканих в Загреб. Така поставихме началото на много полезно сътрудничество с екип специалисти от Англия. При това първо посещение ние организирахме среща на английския екип с пациенти и лекари в детската болница. Всъщност така

подтикнахме и специалистите в Хърватия

да започнат да учат за нашето заболяване. Отне години – днес имаме 11-12 специалисти, които задълбочено познават проблемите на това заболяване. Те наистина са загрижени и са въвлечени в нашето всекидневие.

– Какви специалисти са това?
– Има хирурзи, дерматолози, педиатри, диетолози… Имаме дори специализирана сестра и операционна сестра. Създаде се наистина добър екип, който всячески подпомага семействата на пеперудените деца. Но отне много време. И трябва да знаете, че ние ги мотивирахме да се занимават с нашите проблеми, ние им организирахме обучения – не правителството, не министерството, не болницата. ДЕБРА непрекъснато търсеше подкрепа от донори, спонсори, за да плаща разходите на тези специалисти за конгреси, обучения, стажове.

И малко по малко, нещата се случиха. В определен етап община Загреб започна да ни подпомага. Това продължава вече 10 години – когато имаме интересни проекти, ни помагат. В последните години получаваме съдействие и от здравното министерство.

– Защо се захванахте с това, вместо да се грижите само за собственото си дете?
– Ако наистина имаш този опит – ако знаеш какво е чувството да имаш дете с такива сериозни проблеми, мисля, че е естествено да искаш да помогнеш и на други. Като знаех през какво съм преминала, какво съм преживяла в началото, можех да помогна с познанията, с опита си на други родители в моето положение, да не минават по най-трудния път, за да намерят решение. И това ми носеше удовлетворение – че съм успяла да помогна на някого с това, което знам.

– А какъв беше вашият опит?
– Човек винаги се опитва да намери решение на първо място за собственото си дете. И по целия път, в търсене на решение, човек се учи. За родителя наистина е огромно разочарование, когато осъзнае, че той е този, който знае повече за проблемите на детето си – докторите не знаят. Това преживях. Отиваш при лекарите в търсене на отговори, на помощ, и виждаш, че знаеш много повече от тях. Това ми даде сили да събера пациентите, да им кажа, че трябва да си споделяме всичко, което знаем, но трябва да го казваме и на лекарите. Имаше дълъг период, преди да осъзная това. Дори не водех детето си на контролни прегледи в Загреб, предпочитах да събирам пари и

веднъж в годината да го водя в Лондон

Бях бясна, мислех си – как може нищо да не знаят! След време си дадох сметка, че аз трябва да им разказвам – какво съм видяла, какво съм научила. Така ще добиват познание, и ще знаят повече отговори, когато при тях отиде друг родител. Това е верният път. Трябва да се научим да мислим за това. Затворени в проблема си мислим само: „Аз имам нужда от помощ, аз имам нужда от подкрепа.” Но трябва да си дадем сметка, че те няма как да знаят, ако не влизаме при тях, не им водим децата си, не им казваме какво, как и защо се е случило.

– На колко години беше синът ви, когато стигнахте до това решение?
– На десет-дванайсет (смее се)! Както виждате, отне ми време. Сега е голям мъж, на 29 е. Той преживя 5 операции на ръцете и след това започна да тренира тенис на маса. Това го изтощаваше, но той беше щастлив! Беше срещу всички съвети на лекарите…

– Как се лекуват сега децата с булозна епидермолиза в Хърватия, какъв е резултатът от усилията ви?
– Най-важното е, че когато се роди такова дете, вече всички лекари знаят къде да го изпратят – в коя болница има подготвен екип, който да поеме ситуацията. От тази специализирана болница веднага ни се обаждат, когато има ново семейство. Ние се срещаме със семействата, говорим с тях – бавно, разбираемо – за какво става дума, как да се грижат за детето си, как да се справят с проблема. Опитваме се внимателно да им обясним, че това е състояние доживот, но може да се постигне добро качество на живота – напълно възможно е! Едно от най-важните неща е да не се обвиняват – сами себе си и един друг, да приемат, че има проблем, но да се опитат да продължат да живеят нормално, доколкото е възможно. Не трябва целият живот на семейството да е фокусиран само върху проблема. Това не е лесно, отнема време, но може да се постигне.

– Постигат ли го, как мислите?
– Знаете ли какво осъзнах след толкова години – родителите са тези, които страдат най-много. Те отдават целия си живот, за тях не съществува друг живот освен семейството и детето с проблем. И след 10-15 години резултатът от това поведение и отношение пак е по тяхна вина. Защото тези родители са склонни да са свръх-протективни към детето си. А то трябва да бъде научено просто да се опитва да живее възможно най-нормално, да стане независим човек, да не прави определени неща, които му вредят. След всички тези години научих, че това е верният път. В нашата организация има едно момиче, чиито ръце са осакатени от заболяването, кракът й беше ампутиран преди време също… Но тя е толкова щастлив и лъчезарен човек! Тя е много добър художник. ДЕБРА организира първата й изложба и вече я канят навсякъде – в художествени училища, за участие в други изложби. Тя е активна, показва какво може, пътува. А като я погледнете, въобще няма ръце – заради непрекъснатите рани при някои от нашите пациенти пръстите срастват към дланта – така е и при нея… Но тя рисува и живее!

Човекът от МОЛ-а

от Триша Кнут

Това се случи преди две зими. В един ден точно като днешния – ветровит, студен, снеговит, в който нямахме какво да правим. Съпругът ми беше на работа целия уикенд и децата искаха да излязат от къщи. Решихме да се качим в колата, облечени дебело и да посетим Фермерския пазар, който се провеждаше в МОЛ-а в центъра на Епълтън.

Излизанията сред обществото винаги са стресиращи събития. Не за децата, а за мен. За мен е важно да се опитваме да се забавляваме (децата, разбира се) без оглед на обстоятелствата, а това означаваше да игнорирам много въпроси и погледи от любопитни непознати.

При ЕБ е изключително трудно да се балансира изяждащата времето ежедневна грижа за раните и отделянето на време за живот. Ако въобще искахме да се позабавляваме, превръзките и банята трябваше да почакат. Миризмата на псевдомонас и стафилококи щеше да съпровожда Чарли където и да отидем.

Чарли често се чешеше по лицето и врата, докато пътувахме с колата, а аз безпомощно карах и се опитвах да се съсредоточа върху пътя. Когато пристигнахме на Фермерския пазар вратът и брадичката му бяха претрити до месо и кървяха. Кръв и лимфа попиваха във фанелката му и по превръзките на ръцете, които беше ползвал за шкурка, с която да остърже дълбокия си и ненаситен сърбеж.

Бяхме стигнали в МОЛ-а и трябваше да взема решение дали просто да се завъртим и да се върнем в къщи, или да не обръщаме внимание на погледите и да продължим напред. Днес не смятах да наказвам здравите си деца, като ги подкарам обратно към дома. Затова влязохме.

Read the rest of this entry »

Да свикнеш с болката

Христина Цонева

от Христина Цонева

Седмица за информираност за ЕБ

Родена съм през 1972г. в гр. Сливен като напълно нормално и здраво бебе. Когато съм била на около месец се появила раничка по тялото. Майка ми ме завела на кожен лекар. В продължение на 3 месеца той упорито се опитвал да ме излекува, мажейки раните с някакви мазила. Нямала съм диагноза, защото докторът не можел да разбере какво е заболяването. На четвъртия месец се появило мехурче на палеца на едната ръка. Лекарят взел проба от него и така установил, че страдам от Епидермолизис Булоза. Тогава не е имало нито интернет, нито някаква информация за заболяването. За времето си е било непознато.

Майка ми ме водила при различни кожни лекари в София, Пловдив, Стара Загора с надеждата да бъда излекувана, но навсякъде й давали различни препоръки. Единият й казал да ми слага шинички на дланите и да ги бинтова, за да не се свиват пръстите, други й казвали да не го прави, защото пръстите ще останат прави и неподвижни. И най-страшното – казали й, че родените с това заболяване доживяват само до 16-18 годишна възраст.

Родителите ми ме завели на преглед и в Русия – в гр.Сиктивкар, където работел баща ми по това време, но и там не получили помощ или полезна информация. Мазилата, които ми изписвали, не ми действали добре. Майка ми решила да пробва с крем Здраве. И установила, че той ми помага. Затова в продължение на много години ме е мазала само с него.

Когато станах 16-годишна поисках да ида в чужбина за лечение. Написах писмо на Тодор Живков. Получих отговор, че мога да отида, но нашите лекари ми отказаха.

Read the rest of this entry »

Една щастлива булка

Седмица за информираност за ЕБ

Всяка сутрин, щом часовникът ме събуди отивам право в „стаята за превръзки“, която трябваше да ни е стая за гости, приготвям каквото е нужно и влизам във ваната. Докато много внимателно минавам с гъба покрай раните си, затварям очи за момент, въздишам силно и казвам „Боже на небето, благодаря за всичко, което си ми дал. Моля те, нека не ме боли, или ако ме боли, нека го понеса. Моля те! Амин!“ Когато съм готова се връщам в стаята си и започвам да се превързвам буквално от глава до пети. Обличам се и отивам на работа. Това е ритуалът ми през последните 3 години.

В последната година се появиха някои промени в него. Някъде по средата на превързването моят нов съпруг и нашият малък булдог слизат препъвайки се сънливо по стълбите, за да ме поздравят. Джеф ме целува за добро утро и кротко започва да отваря някои от пакетите с превръзки вместо мен. После взима дрехите, които съм избрала за деня, за да ги изглади, а след това ми прави кафе в кухнята, точно както го обичам. До момента, в който се качвам в 8:30 в колата и давам на заден по алеята вече съм будна от 3 часа и половина, без нито една свободна минута. Ще е ужасна лъжа, ако кажа, че се радвам, че имам ЕБ. Обаче няма да е съвсем вярно, ако кажа, че ЕБ не е повлияло личността ми или живота ми.

Казвам се Моник Елена Мори МакКисик, имам прекрасен съпруг, притежавам свой собствен дом, работя на пълен работен ден в предприятие за комунални услуги и страдам от Рецесивна Дистрофична Булозна Епидермолиза. Съпругът ми Джеф и аз сме най-добри приятели от 16 години. Единственото ни дете е 6-месечен английски булдог, който е по-глезен от което и да е хлапе. Освен родителите и съпруга ми, ЕБ е отговорна до голяма степен за формирането ми такава, каквато съм в момента. Не че съм богата и преуспяла. Все пак, в този етап от живота ми се харесвам каквато съм, гордея се с това каква съм станала и съм по-щастлива от всякога.

Родена съм във Военната болница в Монкрийф. Когато докторът ме обърнал, за да ме шляпне, кожата от десния ми крак се изхлузила в ръката му, като ръкавица. След като съм прекарала първите си 2 месеца в инкубатор, лекарите поставили диагноза. Казали – това е ЕБ. Дали ми 2 години живот и тъй като вече имали диагноза и ме били „излекували“ колкото могат, решили да ме пуснат на гости у дома. Моите родители можели да ме вземат за седмица. През това едноседмично посещение майка ми направила единственото нещо, което всяка майка ще направи със своето бебе … обичала ме като никой друг. След като седмицата свършила и ме донесла обратно в болницата, лекарите не видели бебе с ЕБ. Те видели бебе момиченце с шапчица, държано от майка си. Тогава осъзнали, че няма по-добри ръце, в които да бъда и казали на майка ми, че няма нужда да ме връща в болницата.

Read the rest of this entry »

Г-жа Пат Барбри – жена, изпълнена с кураж и решителност

от Джина Брумит

Седмица за информираност за ЕБ

Майка ми, Лилиан „Пат“ (Брумит) Барбри е родена в Роджерсвил, САЩ, на 24 април 1934,  като недоносено бебе на 6 месеца и половина. Родена е с Рецесивна Дистрофична Булозна Епидермолиза, накратко РДЕБ. Докторът уверил баба ми, че новороденото няма да преживее деня. Когато дошла на бял свят, тежаща около половин килограм, кожата й била наранена от раждането и липсвала на някои места. Изглеждала много зле. Местният лекар не знаел нищо за състоянието й, само предположил, че нещата ще се влошават и няма да се подобряват.  Повили я, сложили я до инкубатора за пилета, за да е на топло и баба ми, която не можела да кърми я хранела с подсладена вода, сякаш е птиче.

С радост ви съобщавам, че мама живя почти 66 години с това заболяване. Тя понесе много болка, но обичаше живота и го живееше. Всички нейни лекари казваха, че мама е най-дълголетна от всички известни с тази тежка подформа на ЕБ (Hallopeau-Siemens) и Националният Регистър за ЕБ го потвърждава.

Моите баба и дядо се преместили в Мериленд когато мама била на 10 години и половина и я завели в Националния Здравен Институт, за да проверят дали може да се помогне на състоянието й. Тя тежала 14 кг по него време. Двама лекари я прегледали, но никой не знаел с какво точно си имат работа. Единият бил особено безчувствен, но другият дерматолог, д-р Гант, бил изключителен професионалист. Казал, че смята, че може да й помогне и този човек множество години работи с мама. В този Институт й направили първите операции за  разделяне на пръстите, за да бъдат по-функционални ръцете й, въпреки че възстановяването било много болезнено. Лекарят й предписал витамини, давал й желязо, за да се пребори с анемията, а тя продължавала да „упражнява“ ръцете и краката си, за да подобри движенията на ставите. Един от най-лошите проблеми при РДЕБ е стягането и свиването на крайниците и баба и мама работели много упорито, за да го  предотвратят. Бавните, упорити упражнения по време на къпане направили чудеса.

Скоро след преместването в Мериленд мама била на вечеря с родителите си. Те видели семейство с две деца да влиза в ресторанта, като едното видимо било с увреждане. Майка ми попитала баба „Мамо, какво не е наред с това дете?“, а баба отговорила „Скъпа, това дете дори не знае, че е на този свят. Помниш ли какво ти казах? Само трябва да се огледаш наоколо и ще видиш някой, който е по-зле от теб.“ Това бил мъдър съвет за едно чувствително дете, което можело да прекара остатъка от живота си самосъжалявайки се за състоянието си.  И майка ми приела тази мъдрост и живяла съгласно нея.

Read the rest of this entry »

Живот с ЕБ – интервю с Деси Абаджиева

Седмица за информираност за ЕБ

Десислава Абаджиева - председател на ДЕБРА България

Десислава Абаджиева, новият председател на ДЕБРА България, е на 40 години, има икономическо и правно образование, работи на отговорна позиция, свързана с хора и постига житейските си цели, въпреки допълнителните трудности, породени от булозната епидермолиза (ЕБ).

Във връзка с Международната седмица за информираност за ЕБ Деси се съгласи да разкаже повече за себе си и за живота с това заболяване.

– Родена си във времената преди интернет и широкия достъп до информация, колко време е отнело поставянето на точна диагноза и какво са казвали лекарите на родителите ти отначало?

Симптомите на болестта са се появили 3-4 дни след раждането. Дотогава са ме приемали за напълно здраво дете. Появата на първите мехури е предизвикала объркване. Началните предположения са били за някакво – неизвестно какво – инфекциозно заболяване. Окончателната диагноза е поставена, когато съм била на около шест месеца.

– Децата с ЕБ са особено уязвими при падане или силно триене, затова ги наричат „пеперудени деца“. Какви ограничения ти налагаха родителите и заболяването в детската ти възраст? Какви качества развиха тези преживявания у теб? А у близките ти?

Мисля, че животът на цялото ми семейство в тези първи години е бил концентриран около мен. Майка ми разказва, че грижите са станали особено трудни, след като съм проходила. В първите години неотлъчно до мен имаше някой от възрастните. Винаги ме водеха за ръка. Още звучат в ушите ми думи като: „Внимавай да не се спънеш!” или „Не тичай! Ще паднеш!”. Въпреки собствените си страхове обаче, не ми налагаха прекомерни ограничения.

– ЕБ пречеше ли на контактите ти с другите деца? Коментираха ли превръзките и раните? Случваше ли се да те наранят неволно?

Наранявали са ме, това няма как да се избегне. Естествено, чисто по детски ми задаваха въпроси за превръзките, за белезите. Случвало се е и да ме обиждат, когато се спречкаме в игрите. Не веднъж са ми казвали: „Не искам да ме пипаш с тези ръце!”.

– Всеки ден хората, които живеят с ЕБ трябва да заделят време, достигащо до няколко часа за смяна на превръзки и грижа за мехурите и раните. Това допълнително и болезнено натоварване попречи ли на образованието ти?

На образованието – не, но след това, когато започнах да работя – да. С времето ежедневието ми ставаше все по-натоварено и започна да се налага да се лишавам от любими занимания или да крада от времето за сън, за да се грижа за себе си.

– Колко време на ден отнема превързването ти сега?

Между 3 и 4 часа.

– От позицията на човек, израснал с ЕБ, какви съвети би искала да дадеш на новите родители, чиито дечица са още малки и които се тревожат за бъдещето им?

Не веднъж съм казвала, че според мен на нашите родители им е по-трудно, отколкото на самите нас. Ние не познаваме друга реалност, освен тази на живота с ЕБ. И нямаме друг избор, освен да я приемем и да се опитаме да се справим по най-добрия възможен за всеки от нас начин.

Родителите никога не успяват да приемат страданието на децата си. И докрай се стремят да ги предпазват и закрилят.

Ако изобщо мога да дам някакъв съвет, той ще е: „Търсете баланса! Дайте възможност на вашето дете да открие силата си, да развие дарбите си.”.

Много често, когато „семейният съвет” се събираше да решава свързани с мен въпроси, се повтаряха следните две фрази: „Нека да бъде сред хората!” и „Нека да опита сама!”.

– Какво смяташ, че ти е отнела булозната епидермолиза и какво смяташ, че ти е дала?

Не приемам, че булозната епидермолиза ми е дала нещо. Разбира се, присъствайки в живота ми от първия ден, тя изигра съществена роля за формирането на характера ми, за това едни качества да се развият за сметка на друти. Тя е „виновницата” да потърся и открия цялата сила, с  който съм надарена.

Преди много време си обещах, че няма да позволя на болестта да обсеби живота ми. Приемам ежедневните грижи и всички други малки препятствия като необходимост, нещо, което върша, без да му посвещавам повече мисли, отколкото е минимално необходимо. Концентрирам се върху работата, любимите ми занимания,  срещите и разговорите с близки хора. Това, всъщност, е истинският ми живот.

– Към какво ще се стреми ДЕБРА България под твое ръководство?

Чувствам се привилегирована и щастлива да съм част от групата прекрасни хора, които формират новото ръководство на ДЕБРА България. Забележително е как за кратко време станахме истински екип, в който всеки си има отговорности и всички сме равнопоставени. Убедена съм, че заедно ще постигнем целите, които сме си поставили:

– включване на ЕБ в списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни съгласно Наредба № 38 на МЗ;

– изграждане и утвърждаване на контакти със специализирани медицински центрове в чужбина, за да може засегнатите семейства да имат достъп до съвременна диагностика и лечение;

– обучение на български медицински сестри и лекари от различни специалности;

– създаване на български специализиран център за мултидисциплинарни грижи за болните от ЕБ.

Деси разказва за себе си спокойно и без да драматизира. Но вътрешната й сила, упоритост и радост от живота са осезаеми и са стимул за близките и приятелите й да виждат добрата страна на живота, независимо от обстоятелствата.

Благодаря за прекрасното интервю и успех в начинанията!